Martien Versteegh


Uw wensen helder in beeld met Advance Care Planning (ACP)

Je hoort en leest de term steeds vaker: Advance Care Planning (ACP). Het is de benaming voor een doorlopende dialoog waarin u uw voorkeuren over uw zorg kunt verkennen, bespreken, vastleggen en in een volgend gesprek weer kunt bijstellen. Hoe werkt dat precies en wat moet u weten?

Waar komt de term Advance Care Planning vandaan?

Die is ontstaan tijdens de Squam Lake-conferentie in New Hampshire in de VS in 1993. Een multidisciplinaire groep van onderzoekers en ethici kwam hier samen om oplossingen te vinden voor problemen in de zorg en ethische vraagstukken rond schriftelijke wilsverklaringen. Die oplossing werd gevonden in de vorm van ACP. Het doel ervan is dat de zorg in de laatste levensfase van mensen beter is afgestemd op hun wensen, ook vooruitlopend op de mogelijke fase waarin zij niet meer in staat zijn die wensen duidelijk te maken. In het Nederlands wordt wel gesproken over proactieve zorgplanning, maar ACP is ook hier een gangbare term.

Maakt ACP een wilsverklaring overbodig?

Nee, zeker niet. Zoals gezegd is de wilsverklaring feitelijk een onderdeel van ACP. Alleen is het zo dat u hier dan samen met uw naasten, en in ieder geval met uw zorgverleners, naar kijkt. Tijdens ieder nieuw overleg in het kader van ACP is het mogelijk uw voorkeuren te wijzigen. Hetzij omdat de situatie is gewijzigd, hetzij omdat u van gedachten bent veranderd. De reden maakt niet uit. Uw handtekening op de wilsverklaring volstaat.

De enige voorwaarde is dat u wilsbekwaam was tijdens het zetten van die handtekening. Dat kan uw arts vaststellen. U hoeft niet naar een notaris om uw wilsverklaring geldig te laten zijn. Dus u kunt zo’n verklaring prima regelmatig wijzigen als de omstandigheden daarom vragen. De meest recente versie wordt opgeslagen in uw patiëntendossier.

Wat voor zaken komen er aan bod bij ACP?

Dat is heel breed. Er is geen standaard afvinklijstje. Het gaat over uw welzijn en de zorg die aansluit bij uw wensen. Denk daarbij aan een mogelijke voorkeur om niet in het ziekenhuis te worden opgenomen of aan het aanwijzen van iemand die u kan vertegenwoordigen als u zelf niet meer in staat bent om beslissingen te nemen over uw zorg. Er kan worden gesproken over onderwerpen op lichamelijk, psychologisch, sociaal en spiritueel vlak. Wat vindt u belangrijk in het leven? Is dat uw zelfstandigheid? Of is het leven voor u nog de moeite waard zolang u maar kunt lezen? Als de zorgverlener dat weet, kunt u samen beter tot besluiten komen over welke behandelingen u mogelijk nog wél zou willen, en welke zeker niet. Omdat het een proces is, kunnen de artsen u steeds bijpraten over complicaties of situaties die zich kunnen voordoen.

Als ik het goed begrijp, gaat het dus ook over een eventueel behandelverbod?

Zeker. Bent u overtuigd voorstander van een totaal behandelverbod? Prima, dan kan dat worden vastgelegd. Maar tijdens acp kan een zorgverlener op zoek gaan naar de vragen áchter bepaalde uitspraken, want vaak ligt het verhaal genuanceerder. Als u bijvoorbeeld in uw wilsverklaring hebt opgeschreven geen ‘toeters en bellen’ te willen, wat betekent dat dan precies? Wilt u geen enkele behandeling meer? Of wilt u bijvoorbeeld nog wél behandelingen die bijdragen aan uw welzijn, maar geen levensverlengende
behandelingen meer? Zou u voor het zetten van een gebroken arm nog best naar het ziekenhuis willen, maar geen ingrijpende operatie willen ondergaan? Door er samen over te praten ontstaat vaak meer duidelijkheid.

Ik vind vooral waardig sterven belangrijk. Gaat het daar ook over?

Het gaat over úw wensen en úw laatste levensfase. Dus natuurlijk zijn uw ideeën over palliatieve zorg, euthanasie en mogelijk ook orgaandonatie van belang. Het is goed dat alle betrokken partijen daarvan op de hoogte zijn. Niet alleen uw zorgverleners, maar ook uw naasten. Praat erover. Daar leent dit terugkerende overleg zich juist uitstekend voor.

Klinkt goed, maar wanneer wordt die ACP relevant?

Iedereen kan met zijn huisarts een ACP-gesprek plannen. Zorgverleners vinden het belangrijk om uw voorkeuren van u te horen, zeker als u een wilsverklaring heeft opgesteld. Dit geeft zorgverleners de mogelijkheid om u goed voor te lichten, afgestemd op uw persoonlijke situatie en om samen richting te geven aan toekomstige zorg. Overigens adviseert de NVVE om een wilsverklaring, of die nou onderdeel is van ACP of niet, per definitie goed met uw huisarts te bespreken.

Als ik denk dat het nuttig is voor mij, begin ik er dan zelf over of laat ik het initiatief aan de arts?

Veel specialisten ouderengeneeskunde zijn al gewend aan het werken met ACP. Dat geldt echter nog lang niet voor alle huisartsen en andere artsen. Zij zullen er dan misschien ook niet uit zichzelf over beginnen. Kaart het dus vooral aan bij uw huisarts of specialist. Weten ze niet zo goed wat ze ermee moeten? Dan kunt u ze wijzen op het dossier Praten over het levenseinde en de e-books van artsenfederatie KNMG.


Tekst: Martien Versteegh • Illustratie: Bernet Ragetli