Levenseindewensen en dementie

'HEB HET EROVER VOOR HET TE LAAT IS'

Praten over het levenseinde is belangrijk, maar allesbehalve makkelijk. Zeker als iemand aan dementie lijdt. Hoe doe je dat? En wanneer? ‘Wees alert op de goede momenten’, drukt Saskia Danen familie, mantelzorgers en hulpverleners op het hart. In de zorg voor haar vader plukt ze daar zelf ook de vruchten van. Saskia Danen is adviseur in de dementiezorg.

Levenseindewensen en dementie

'HEB HET EROVER VOOR HET TE LAAT IS'

Praten over het levenseinde is belangrijk, maar allesbehalve makkelijk. Zeker als iemand aan dementie lijdt. Hoe doe je dat? En wanneer? ‘Wees alert op de goede momenten’, drukt Saskia Danen familie, mantelzorgers en hulpverleners op het hart. In de zorg voor haar vader plukt ze daar zelf ook de vruchten van. Saskia Danen is adviseur in de dementiezorg.


Als nachthoofd in een verpleeghuis heeft Saskia het vaak genoeg gezien: vertwijfelde kinderen die besluiten hadden moeten nemen voor een net overleden ouder, en zich afvroegen: had vader of moeder dit daadwerkelijk zo gewild? ‘Van die onwetendheid ben ik geschrokken; als nabestaande blijf je dan met zo’n zwaar gevoel achter. Hoe staat je dierbare erin: dat is zo belangrijk om te weten. Want wat jij wilt, hoeft echt niet voor de ander te gelden.’

Danens boodschap na jarenlange praktijkervaring luidt: denk vroegtijdig na over mogelijke scenario’s. Maak afspraken en leg de belangrijkste wensen en opvattingen vast. Niet alleen gericht op de laatste uren, dagen of weken voor het overlijden, maar juist ook op de laatste fase van het leven. ‘Palliatieve zorg, gericht op het verlichten van ongemakken en het zorgen voor een zo comfortabel mogelijk levenseinde, wordt altijd gelinkt aan ziektes als kanker. Maar aangezien het nog niet mogelijk is om dementie te genezen, is het uiteindelijk een dodelijke aandoening. Levenseindezorg begint dus al bij de diagnose dementie.’


Geen misverstanden > Gestart als verpleegkundige in de geriatrie en psychogeriatrie werkte Danen als beleidsmedewerker en manager in een zieken- en verpleeghuis. Nu is ze adviseur in de dementiezorg en geeft ze trainingen – ook voor de NVVE – over Advance Care Planning (ACP): een gestructureerde methode uit de palliatieve zorg die goed toepasbaar is bij dementie.

Vooruitlopend op het moment dat de cliënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen, bespreekt hij met zijn behandelend (huis)arts, naasten en andere zorgverleners zijn wensen, doelen en voorkeuren voor de zorg rond het levenseinde. ‘Maar’, wil Saskia Danen benadrukken, ‘ACP is méér dan het opstellen van wilsverklaringen. Juist communicatie over de gevolgen van de afspraken is van belang, zodat later in het traject geen misverstanden ontstaan en je in crisistijd niet halsoverkop beslissingen moet nemen.’

Bij wie ligt het initiatief voor een gesprek over de laatste levensfase? ‘Idealiter zijn de zorgverleners samen verantwoordelijk. De huisarts medisch gezien, en de casemanager dementie, wijkverpleging en thuiszorg moreel; zij komen het vaakst over de vloer, kennen de cliënt het best, kunnen de signalen oppikken. Het is de kunst om met elkaar, inclusief de familie, alert te zijn op de timing. Dementie kent vele vormen en varianten, met wisselende momenten: helder en dan weer uit contact. En de wensen kunnen blijven veranderen. Daarom is het zo van belang om ze regelmatig te checken.’


Glashelder > Saskia Danen ondervindt dat nu ook aan den lijve. Haar vader heeft vasculaire dementie en woont sinds vorig najaar in een verpleeghuis. ‘Om en om heeft hij een goede en een slechte dag. De slechte zijn een lijdensweg; dan heeft hij pijn, is nergens mee te plezieren en zegt hij dat hij dood wil. Maar op de goede dagen kijkt hij tv, valt er een redelijk gesprek met hem te voeren en geniet hij van het koekje bij de koffie. Op de momenten dat ik hem zo zie lijden, denk ik: ik zou dit niet meer willen. Dan zeg ik weleens: “Pap, we wonen in een land waar je geholpen kunt worden, dit hoeft niet”. “Ja, maar ik heb ook af en toe een goede dag”, antwoordt hij dan. Dat was een eyeopener voor mij: ík kan wel denken dat dit leven voor hem niet te harden is, maar hij is er glashelder in. Ook in deze conditie wil hij geen actieve levensbeëindiging.’

Dat bevestigt wat Saskia’s vader eerder had aangegeven, in een familiegesprek dat haar moeder, met de casemanager erbij, arrangeerde zodra duidelijk was dat hij verder achteruitging. ‘Hij wenst geen euthanasie. En is stellig over een behandelverbod; hij weigert medische toeters en bellen, zoals hij het noemt. Dat staat in zijn dossier vermeld, mocht hij het zelf niet meer kunnen aangeven. Evenals dat mijn moeder hem dan vertegenwoordigt.’

Zodra zijn wilsbekwaamheid wegvalt, is het dus aan Saskia’s moeder om zijn wensen in te schatten en na te leven. ‘En daar valt nu nog niets over te zeggen. Als iemand vergevorderde dementie heeft, betekent dat namelijk niet automatisch dat hij zijn verlangens niet meer kan overbrengen. Zo herinner ik me een vrouw met vergevorderde dementie, die nog heel duidelijk volhardde in haar wens voor euthanasie.’

Heikel punt > De vraag is wanneer iemand niet meer wilsbekwaam is. Dat is en blijft een heikel punt, weet Danen. ‘De KNMG heeft er richtlijnen voor, die zorgverleners kunnen toetsen. Maar het is best eng om een oordeel te vellen. Kan iemand een redelijke afweging maken? En dan? Ik heb een moeder met dementie meegemaakt die zichzelf verwaarloosde, maar zeer onomwonden aangaf dat ze zonder hulp thuis wilde blijven wonen. De dochter ging daarin mee, omdat ze wist hoezeer haar moeder hechtte aan eigen regie en verder een tevreden indruk maakte. Er waren vele intensieve gesprekken voor nodig om dat voor elkaar te boksen, maar het is gelukt. Haar moeder is uiteindelijk in haar eigen huis overleden.’

Alertheid, wensen checken, blijven kijken: het is in alle stadia belangrijk, wil Danen benadrukken. Oók non-verbale reacties zeggen veel. ‘Verzet tegen pillen bijvoorbeeld, tot kokhalzen aan toe, spreekt boekdelen. Of de weigering om te eten. Kijk ernaar, neem deze signalen serieus.’


Vijf sterftypen > Die alertheid is binnen Saskia’s familie vanzelfsprekend. ‘Mijn vader is geboren met een handicap en mijn moeder kreeg al jong met verlies te maken. Daardoor zijn we eraan gewend geraakt om met elkaar over ziekte en dood na te denken en te praten. Ik merk dat ik dat met mijn eigen kinderen aan de keukentafel net zo makkelijk doe.’

Dat geldt lang niet voor alle families en hulpverleners, weet ze uit de praktijk. Ook onderzoek bevestigt dat het gesprek over de laatste levensfase te lang wordt uitgesteld. ‘Een ander verhelderend rapport vind ik dat van Stichting stem (Sterven op je eigen manier), dat vijf sterftypen beschrijft. Zo zijn er de “proactieven”, zoals ik, die graag tot het laatst de eigen regie behouden en dat ook kenbaar maken. Maar de andere vier typen doen dat vooral niet: de “vertrouwenden”, omdat “je toch niet weet hoe het leven loopt”. De “volgzamen”, die de dokter volgen en eerder geneigd zijn zich te laten over-behandelen. De “socialen”, die een sterke mate van ontkenning hebben. En, tot slot, de “rationelen”: voor hen is de dood een taboe, waarover je misschien wel denkt, maar zelden praat – ook niet in de laatste levensfase. Toen dit tot me doordrong, dacht ik: er is nog veel werk aan de winkel wat voorlichting betreft. Voor hulpverleners als ik. En voor de NVVE.’ •


Tips voor gesprek met dementerende over levenseinde

Het gesprek over de laatste levensfase, hoe ga je dat aan met iemand die dementeert? Saskia Danen geeft de volgende tips:

  • Stel het gesprek niet uit, maar zoek wel naar de juiste timing: kies een rustig moment, waarin je niet door emoties bent overmand. En zijn er hevige emoties, las dan een pauze in.
  • Zorg voor een duidelijke inleiding, leg uit waarvoor het gesprek is bedoeld.
  • Bied een opening om erover te praten. En herhaal die zo nodig. Zo ‘plant’ je het besef: weet dat je bij mij terechtkunt. De praktijk wijst uit dat dat ook bij mensen met dementie blijft hangen.
  • Wat ook helpt: heb het eerst over anderen. Begin in algemeenheden en ‘zoom’ dan langzaam in op de persoon zelf. Dat komt minder bedreigend over.
  • Is er sprake van ontkenning, dan is het verstandig dat op dat moment te accepteren en er later op terug te komen.
  • Proef je bij je gesprekspartner een angst om afspraken vast te leggen? Leg dan uit dat je het altijd kunt aanpassen.
  • Wees alert, ook op non­- verbale reacties zoals verzet tegen pillen. Dat zegt ook veel.
  • Ontwikkel een eigen visie op sterven. Wat vind je zelf belangrijk? Waar liggen je grenzen? Als je het zelf moeilijk vindt om over het levenseinde te praten, dan vind je het ook lastig om erover in gesprek te gaan.
  • Specifiek voor zorgverleners: de cliënt en zijn naasten gaan een belangrijke en ingrijpende periode doormaken. Ook als hulpverlener kun je het daar soms moeilijk mee hebben.
  • Wordt euthanasie een concreet onderwerp van gesprek? Geef dat dan aan bij de huisarts. Die kan verder informeren over de vooruitzichten, of informatie verstrekken voor de beoordeling van wilsbekwaamheid.

Heeft u behoefte aan extra informatie, een goed gesprek of persoonlijke begeleiding? Dan kunt u terecht bij het Steunpunt Levenseinde en Dementie van de NVVE.

Tekst: Teus Lebbing • Foto's: Hes van Huizen