Kraakhelder

Column Hans van Amstel-Jonker


Vorig jaar zomer bezocht ik als consulent een man bij wie een jaar eerder de ziekte van Alzheimer was vastgesteld. Hij had lang in de cliëntenraad van zorginstellingen gezeten en wist één ding zeker: hij wilde het leven niet uitleven met deze ziekte.
Daarvoor heb ik te veel gezien en meegemaakt, vertelde hij mij. Hij wilde euthanasie voordat hij moest worden opgenomen in een zorginstelling. Hij had dit met zijn huisarts besproken, maar die wil daar niet aan meewerken en verwees hem naar de nvve.
Aan mij de taak om hem verder te helpen. Samen met hem en zijn gevolmachtigde (zijn ex-vrouw) stellen we de diverse wilsverklaringen op: de volmacht, het behandelverbod en het euthanasieverzoek met een ‘kraakheldere’ tekst. De niet-reanimerenpenning draagt hij dan al.
Voor hem zijn er twee belangrijke redenen om het leven met dementie niet helemaal uit te leven: het kwijtraken van de regie en het zorgafhankelijk worden door opname in een verpleeghuis. Zo staat het ook in het euthanasieverzoek. Daaraan voegen we de tekst toe: ‘omdat ik dit en het dement zijn ervaar als ondraaglijk lijden’. Zo sluit de tekst aan bij de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet. Die stellen namelijk onder meer dat er sprake moet zijn van ‘ondraaglijk lijden’.
Daarna leg ik uit hoe meneer kan worden aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie (dan nog Levenseindekliniek geheten). Op dat moment realiseer ik me weer hoe onmisbaar deze organisatie is als een huisarts een euthanasieverzoek niet wil honoreren.

Na anderhalf uur intensief werken is het voor meneer en zijn gevolmachtigde duidelijk hoe de route tot een voor hem waardig levenseinde moet worden afgelegd. Ik vraag hem of alles duidelijk is, welke stappen nog genomen moeten worden en wie wat gaat doen.
Zijn ex-vrouw knikt dat ze alles goed begrepen heeft, ze heeft aantekeningen gemaakt. Ook meneer geeft aan dat hij het begrijpt. Maar als ik doorvraag, blijkt dat hij zich een deel van de gemaakte afspraken al niet meer herinnert. Begrijpend kijken mevrouw en ik elkaar aan: meneer Alzheimer is al volop bezig zijn verwoestende werk te verrichten. Gelukkig kan meneer nu rekenen op de hulp van zijn gevolmachtigde en op die van het Expertisecentrum om euthanasie te krijgen vóórdat hij moet worden opgenomen.
In de maanden daarna houd ik de vinger aan de pols. Het Expertisecentrum heeft hem gerustgesteld: hij kan euthanasie krijgen voordat hij wilsonbekwaam is. Die toezegging geeft hem een enorme rust. Hij onderneemt daarna nog allerlei activiteiten met de mensen die hem dierbaar zijn, wetende dat hij kan sterven als hij dat wil.
Half januari kreeg hij euthanasie. Drie dagen daarvoor belde ik hem nog en vroeg hem wanneer de euthanasie zou plaatsvinden. Zijn antwoord toonde eens te meer aan hoe belangrijk die ‘kraakheldere’ wilsverklaring wel niet is. Hij zei: ‘Dat moet ik even vragen aan mijn ex-vrouw. Was het nou donderdag of vrijdag?’

Bij de NVVE werken zo’n 140 vrijwilligers. Ze doen presentaties, helpen bij bijeenkomsten, leggen huisbezoeken af en ondersteunen leden bij al hun vragen rond het levenseinde. Hans van Amstel-Jonker en Jaap van Riemsdijk zijn twee ervaren vrijwilligers. Om beurten beschrijven zij een ervaring uit de praktijk. Deze keer: Hans van Amstel-Jonker

Foto: Bert Bulder

Deel deze pagina