De vrijwilliger

Column Hans van Amstel-Jonker


Zusje

Mijn zusje heeft corona gehad. Ze is zes jaar ouder dan ik, maar minstens een kop kleiner. Vandaar dat ze voor mij altijd m’n zus-je is. Omgekeerd ben ik vanwege mijn leeftijd haar kleine broertje. Maar dat terzijde. In de beginperiode van de COVID-19-crisis moesten de corona-ziekteverschijnselen vooral niet worden verward met die van een griepje. Dat dacht mijn zusje ook. Ze kreeg de milde vorm van corona. Pas na acht weken ziek zijn kon er een test worden gedaan. Geen corona, waarschijnlijk wel gehad. ‘Mild’ bleek relatief te zijn. De klachten werden vanaf het begin met de dag erger, ze kreeg steeds minder lucht. Een ziekenhuisopname werd steeds vaker genoemd als de volgende optie. Ze woont in Oss, vlakbij het ziekenhuis van Uden, een van de ‘brandhaarden’ van het virus. Dus werd die optie zowel door haar als door de huisarts als aller­laatste achter de hand gehouden. Met een liefhebbende en zorgzame echtgenoot thuis, een mooie tuin met goed voorjaarsweer en af en toe bijtanken aan haar apneu-apparaat kon ziekenhuisopname nog nét worden voorkomen. Vooral met behulp van haar sterke wil, de onvoorwaardelijke steun van haar familie en haar ambitie om iets te blijven betekenen in de lokale politieke heeft ze gevochten om de ziekte te overwinnen. Nou ja, overwinnen… Ze krabbelt nog steeds heel langzaam op uit een diep dal. Iedere dag een centimeter, soms minder, soms valt ze een stukje terug. De schade aan haar afweersysteem is groot. Ze wordt gegijzeld door de gevolgen van een virus dat voorlopig niet van plan is de strijd op te geven. Maar zij zet door. Voor zichzelf, voor haar gezin en voor een nieuwe politieke ambitie: erkenning krijgen voor mensen die na corona (wellicht blijvend) medische hulp nodig hebben om te revalideren.

Medische hulp, waarvan nog niet duidelijk is of zorgverzekeraars die vergoeden. Werk aan de winkel dus voor een rechtgeaarde SP’er. Inmiddels ligt haar pleidooi voor erkenning bij de landelijke politiek. Mijn zusje komt er wel, die heeft genoeg power om zich hier doorheen te slaan. Maar als consulent van het Adviescentrum van de NVVE vraag ik me af wat corona voor anderen gaat betekenen. Krijgen we straks euthanasievragen van mensen die zulke ontmoedigende schade aan het afweersysteem overhouden dat ze het niet meer kunnen opbrengen om verder te leven? En dan sterven verkiezen boven leven met die blijvende beperkingen? Want hoe (en of) je helemaal geneest van corona is niet duidelijk, daarvoor is de werking van het virus nog te onbekend. Kom je bij een euthanasie­vraag meteen in aanvaring met een van de zorgvuldig­heidseisen uit de euthanasiewet: is het lijden wel uitzichtloos? En wat als er behandelingen zijn, maar die (deels) niet worden vergoed? We zijn inmiddels wel klaar met het coronavirus, maar het virus is nog niet klaar met ons, zei minister Hugo de Jonge in juni. Het zet velen van ons aan het denken over het levenseinde. Gaan we na een besmetting met blijvende schade aan ons immuunsysteem er weer helemaal voor? Of niet? Niet iedereen heeft het doorzettings­vermogen, de steun van een achterban en het karakter om het wellicht uitzichtloos en (bijna) ondraaglijk lijden aan de gevolgen van corona om te zetten in een draaglijk lijden. Is euthanasie dan een optie? Ik voel me in ieder geval gezegend met mijn kleine zusje, dat al vechtend in staat is tot grootse dingen.

Bij de NVVE werken zo’n 140 vrijwilligers. Ze doen presentaties, helpen bij bijeenkomsten, leggen huisbezoeken af en ondersteunen leden bij al hun vragen rond het levenseinde. Hans van Amstel-Jonker en Jaap van Riemsdijk zijn twee ervaren vrijwilligers. Om beurten beschrijven zij een ervaring uit de praktijk.