Marc Mulders over patiëntenstop van Expertise­­centrum Euthanasie tijdens de lockdown:

'We hebben gekozen voor de minst slechte optie’

Marc Mulders over patiënten­stop van Expertise­centrum Euthanasie tijdens de lockdown:

‘We hebben gekozen voor de minst slechte optie’

Ook voor de euthanasiezorg had de coronacrisis gevolgen: er waren minder SCEN-artsen beschikbaar, huisartsen hadden het erg druk en Expertisecentrum Euthanasie (EE) had zelfs twee maanden een patiëntenstop. Marc Mulders, arts en manager patiëntenzorg, vertelt wat dit betekende. ‘Zijn we nu echt bezig te praten over het stilleggen van de zorg voor patiënten met ondraaglijk lijden?’

Op 16 maart kondigde premier Rutte aan dat alles werd ‘stilgelegd’ wat niet tot de cruciale beroepen hoorde. Expertisecentrum Euthanasie zag zich genoodzaakt de hulpverlening te beperken. Manager patiëntenzorg Marc Mulders (35): ‘Het was letterlijk nachtwerk. Ik was op vakantie, ik zie me nog heen en weer lopen in dat huisje op Terschelling.’ Telefonerend met collega’s en adviseurs kon hij zelf niet geloven wat hij aan het doen was. Het ging over individueel belang tegenover het grote belang van de volksgezondheid. Er was geen beslissing te nemen die goed was. ‘Dus hebben we gekozen voor de minst slechte.’ Bij Expertisecentrum Euthanasie werken 170 parttime artsen en verpleegkundigen. Het risico dat de teams het virus zouden verspreiden was te groot. Daarnaast was er de noodzaak om de medewerkers te beschermen. ‘Wij reizen door het land om mensen thuis te bezoeken. Zelden spreek je de patiënt alleen, je zit al snel met vier of vijf mensen in een kamer. Kwetsbare mensen. We deden meerdere gesprekken op een dag. En we hadden geen maskers, handschoenen, niets. Ondanks forse inspanning konden wij er op dat moment niet aan komen.’ Begrip > Afspraken die al waren gemaakt, werden wel nagekomen. Patiënten met wie de voorbereidende gesprekken voor een euthanasie waren gevoerd en bij wie aan de wettelijke verplichtingen was voldaan, kregen het levenseinde dat zij wensten. Met anderen hield EE telefonisch contact. Ook spoed­eisende trajecten gingen door. Alleen de mensen die zich voor het eerst aanmeldden, kregen te horen dat het centrum niets voor hen kon doen. Anders dan Marc had verwacht, reageerden zij opmerkelijk vaak met begrip. ‘Naarmate de patiëntenstop langer ging duren, werd dat moeilijker. Niet alleen voor de patiënten, maar ook voor ons.

Op het moment van de lockdown hebben we besloten onze bewegingen te laten beperken in het belang van de volksgezondheid. Maar in de weken daarna hadden we dagelijks crisisoverleg. We hebben gesprekken gehad met een ethicus, een viroloog en met een aantal artsen en verpleeg­kundigen.’ ‘Er was gebeurd wat eigenlijk onmogelijk was. Wij zijn opgericht om hulp te bieden aan mensen die van hun arts te horen krijgen: “Ik kan je niet helpen”. En dat moesten wíj nu ook zeggen. Wij zijn het vangnet. Euthanasiezorg is misschien niet van urgent belang voor de volksgezondheid maar de zorg voor patiënten die ondraaglijk lijden is dat wél. Met pijn in het hart konden we stoppen toen we dachten dat het tijdelijk zou zijn, maar op de langere termijn kun je deze zorg niet opschorten.’ Te pijnlijk > Op 16 mei ging EE weer open. Samen met een aantal experts hadden de leden van het kernteam een beleid opgesteld om de teams zo veilig mogelijk te laten werken. De artsen en verpleegkundigen rijden niet meer samen in één auto, er zit minstens vier uur tussen het ene bezoek aan een patiënt en het andere en het aantal aanwezigen wordt zoveel mogelijk beperkt. ‘We kunnen niet als regel stellen dat er maar één persoon bij mag zijn, dat wordt soms te pijnlijk. Zelf heb ik kortgeleden een patiënt die ik al een aantal jaren kende, kunnen helpen. Zij had een moeizame relatie met haar kinderen. In de loop van het ingewikkelde, jarenlange proces naar de euthanasie toe is die relatie verbeterd. Kinderen blijven vrijwel altijd een belangrijke rol spelen in iemands leven. Wij proberen ervoor te zorgen dat zij het goed kunnen afhechten. Dat gaat niet samen met één of meer kinderen bij het sterven buitensluiten.’ Twee maanden na de hernieuwde open­stelling heeft EE de wachtlijst weggewerkt die door de coronacrisis was ontstaan, met uitzondering van euthanasie op basis van psychiatrische problematiek. De wachttijd daarvoor is inmiddels opgelopen tot twee jaar. •

‘Dit werk is mooi, als het je past’

Marc Mulders begon vijf jaar geleden bij Expertisecentrum Euthanasie, naast zijn baan als forensisch arts. Zijn besluit om levenseindezorg te gaan doen, nam hij door zijn ervaring met mensen die suïcide pleegden. ‘Als forensisch arts ben je lijkschouwer en doe je samen met de politie onderzoek naar de omstandigheden. Tweemaal in korte tijd kwam ik in aanraking met suïcides van mensen die om hulp hadden gevraagd. De ene bij een huisarts die euthanasie niet bespreekbaar kon maken om principiële redenen. De tweede bij een huisarts die zei: “U kunt nog wel vijf jaar leven”.

Dat heeft mij aangegrepen. Dat artsen het zelf niet doen begrijp ik, maar ze hadden die patiënten moeten verwijzen naar het expertisecentrum of een andere huisarts.’ Marc werkt nu vier dagen per week bij EE, voornamelijk op kantoor. Het contact met patiënten wil hij niet missen. ‘Dit werk is mooi, als het je past. Maar patiënten bezoeken moet je niet fulltime doen. Het vraagt veel van je en het is belangrijk om je ook met andere zaken bezig te houden. Daarom werken alle artsen bij ons parttime, naast hun werk als huisarts, cardioloog, dermatoloog, uroloog, enzovoort.’


Tekst: Ineke Jungschleger • foto: Maurits Giesen