Ermee instemmen was voor Heleen en Luke de ultieme vorm van moederliefde

Als je kind niet meer leven wil…

Instemmen met de dood van je kind moet bijna een onmogelijke opgave zijn. Maar voor Heleen Weber en Luke van der Have was het de ultieme vorm van moederliefde. Hoewel hun verhalen totaal verschillen, zijn er ook overeenkomsten. De belangrijkste: deze moeders hebben een missie. De wens dat niet meer te willen leven beter bespreekbaar moet worden, ook binnen de psychiatrie.

Luke ten Have:

'Het is duizend keer zwaarder geweest dan ik had verwacht. Maar ik kijk terug op de 21 mooie jaren die ik met mijn dochter heb gehad’

­Luke’s dochter Marit nam zeven jaar geleden uiteindelijk afscheid van het leven, in het bijzijn van haar ouders. Uiteindelijk, want hoewel ze pas 21 jaar was, had ze al talloze pogingen gedaan om een einde aan haar leven te maken. De eerste op 14-jarige leeftijd. Twee maanden na die eerste poging volgde er nog een. Ze slaagde erin van een dak te springen terwijl ze zich op een gesloten afdeling bevond. Daar hield ze een dwarslaesie aan over. ‘Marit werd geboren zonder te willen leven’, vertelt Luke. ‘Dat zagen we eigenlijk meteen. De eerste keer dat we hulp inschakelden was ze 1,5 jaar. En op 8-jarige leeftijd liet ze me heel serieus weten liever dood te willen.’ Die eerste serieuze poging kwam dus niet bepaald als een verrassing, maar de schok was er niet minder om. En na dat moment leefde Luke in continue angst. Constante angst > Bij Heleens dochter Dorien begonnen de problemen later, namelijk in de puberteit. Ook Heleen kent die constante angst. ‘Hoewel Dorien heel beslist was dat ze in het bijzijn van mij en haar broers wilde gaan, heeft ze in vlagen van wanhoop wel suïcidepogingen gedaan. Dan schakelde ze altijd net op tijd hulp in omdat dat voor haar niet de manier was, maar de angst zat er goed in. Vanaf het moment dat Dorien me liet weten niet meer te willen leven, voelde het of er een sneltrein op me af kwam denderen. Ik hoopte aldoor stiekem nog op een wissel. Die hoop vervloog toen ze een telefoontje kreeg van Expertise­centrum Euthanasie (toen nog Levenseindekliniek) dat ze een traject in mocht daar. Hoewel ik wist dat slechts een heel klein percentage van de aanmeldingen geholpen werd, voelde ik dat die wissel er niet meer ging komen. Die trein ging me verpletteren.’ Trein of geen trein, Heleen heeft haar dochter altijd gesteund. ‘Toen zij in april 2016 voor het eerst een schriftelijk verzoek indiende voor euthanasie bij een psychiater van de GGZ, heb ík dat briefje op de bus gedaan. Mijn dochter vroeg aan me of dat niet gek voelde. En ze wilde ook zeker weten of ik het daadwerkelijk in de brievenbus zou gooien. Ik kon haar geruststellen; als dit nog de enige optie was voor haar, kon ik niet anders dan haar steunen. Haar lijden was zonder meer belangrijker dan mijn verdriet. Natuurlijk hoopte ik dat er misschien nog een behandeling zou komen die wél aan zou slaan. Je hoopt op zo’n moment van alles. Maar ik wist dat ik naast haar zou blijven staan, of er nou nog een wissel zou komen of niet.’

Eindelijk gelukkig > Luke toonde eenzelfde soort moederliefde. Geen enkele instantie kon de zorg voor Marit aan. Nergens was een plek te vinden waar ze zowel de fysieke als mentale zorg konden bieden.

Dus zorgde Luke de laatste jaren volledig voor haar dochter, ze liet haar geen moment alleen. ‘Ik zei haar dat alles wat ze deed goed was, maar dat ik wel naast haar zou staan.’ Hoewel ze leuke momenten deelden, was het natuurlijk een loodzwaar leven. ‘Eén dag in de week nam haar vader die zorg over, zodat ik naar creatieve therapie kon. Die dag, die ik voor mezelf had, is mijn redding geweest.’ Marit had vriendinnen, maakte prachtige kunst. Werken waar ze prijzen mee won en die in de Kunstuitleen hingen. ‘Dat is bijzonder voor zo’n jong iemand. Maar het was niet voldoende. Marit was niet depressief. Ze was ongelukkig, ze sneed zichzelf voortdurend, had last van psychoses en leed onder haar fysieke beperkingen die het gevolg waren van de sprong die ze op haar veertiende had gemaakt, en ze had ook diabetes type 1.’ Uiteindelijk trof ze een goede psychiater. ‘Iemand die begreep dat ze wel wilde, maar niet kon. Het was onvermogen, geen onwil.’ Maar aan haar verzoek om euthanasie wilde hij in eerste instantie niet meewerken. Er was nog een suïcidepoging nodig om hem overstag te doen gaan. ‘Eindelijk zag hij hoe wanhopig ze was. Hij kreeg geen contact meer met haar en stemde in. Na dat gesprek keek Marit me aan en vroeg me: “Mam, mag het nou echt?” “Ja, daar lijkt het op. Wat vind je daarvan?” Ze begon te huilen. Heel even dacht ik: ze heeft zich bedacht, ze gaat het niet doen! Maar toen zei ze: “Ik ben zó blij.” De laatste maand, toen Marit de zekerheid had dat het zou gaan lukken, was ze zo gelukkig. Er was zoveel rust. Het zorgde er bij mij voor dat ik alle hoop liet varen dat ze van gedachten zou veranderen.’ Steun mensen > Beide dochters legden een lange weg af voor aan hun wens werd voldaan. Heleen: ‘Eén psychiater zei tegen Dorien dat ze nog te jong was om te kunnen stellen dat ze wilde sterven. Maar ze had al zestien jaar, zonder echt succes, iedere mogelijke therapie geprobeerd en wilde deze hel niet meer. Erger nog was de reactie toen ze bij haar eigen behandelaar over haar euthanasiewens begon. Hij zei dat hij van het leven was. Hij had net zo goed kunnen zeggen: bekijk het maar. Mijn dochter voelde zich totaal in de steek gelaten. Daarom doe ik een beroep op psychiaters: help mensen als ze niet meer willen leven. Verklaar die wens niet tot taboe, maar ga het gesprek aan.’ Heleen begrijpt dat niet iedere arts in staat is te helpen met het beëindigen van een leven. ‘Dat moet je ook respecteren. Maar je kunt niet de deur dichtgooien en iemand volledig aan zijn of haar lot overlaten.’

Heleen Weber:

‘Help mensen als ze niet meer willen leven. Verklaar die wens niet tot taboe, maar ga het gesprek aan’

Luke beaamt dat: ‘Natuurlijk moet je alle mogelijkheden bekijken en therapieën uitproberen, maar je moet ook oprecht luisteren naar iemand en weten wanneer het genoeg is. Voor Marit was het misschien beter geweest als ze was overleden toen ze 14 was. Voor ons waren die extra zeven jaar nodig om het echt te kunnen begrijpen. Ze was nu wilsbekwaam, kon het helder uitleggen. En voor mij stond vast dat als het dan echt moest, ik liever had dat ze in mijn armen zou sterven dan onder een trein. Als iemand er echt klaar voor is, zoals Marit op haar 21ste, dan kun je haar niet nog twee jaar laten wachten, wat nu blijkbaar gebeurt door wachtlijsten bij het Expertisecentrum Euthanasie.’ Afscheid > Het afscheid kwam bij Marit uiteindelijk niet in de vorm van euthanasie, want de tweede arts die voor euthanasie bij psychiatrie wettelijk verplicht is, gaf een negatief advies. Marit was inmiddels echter ook bij Stichting De Einder geweest, waar zij na een gesprek met haar en met beide ouders de informatie kreeg waar ze om vroeg. Luke: ‘De Levenseindekliniek hebben we eigenlijk niet overwogen. Voor ons gevoel had dat destijds geen zin. Ik denk achteraf dat ik dit misschien ook wel fijner vond dan als ze wel euthanasie had gekregen. Nu waren we met z’n drieën: Marit, haar vader en ik, zonder arts. Ze kon het helemaal zelf doen.’ Het betekende wel dat de ouders gehoord moesten worden op het politiebureau. Maar ze troffen het, want dat ging uiterst respectvol. Een van de agenten zei: ‘Ik heb al vaak voor deuren gestaan vanwege suïcide en dit was de meest respectvolle manier die ik heb meegemaakt.’

De politie had zelfs de melding van de scanner afgehaald, zodat het niet direct in de publiciteit zou komen. ‘Dat haar lichaam weggehaald was voor onderzoek terwijl wij op het bureau waren, vond ik moeilijk. Maar het afscheid en de laatste dagen, het was vlak na kerst, waren prachtig. Marit wist dat ze alles zelf moest doen en dat we haar niet mochten helpen. Ze nam een video op, waarin ze vertelde wat ze ging doen. Wel ging het daarna verrassend snel. Iets te snel voor mij eigenlijk, ik kreeg nauwelijks tijd om echt toe te geven aan mijn verdriet. Ik was aldoor sterk geweest en toen was ze ineens weg.’ Het is nu zeven jaar geleden. Luke heeft haar leven weer opgepakt. ‘Het is duizend keer zwaarder geweest dan ik had verwacht. Maar ik kijk terug op de 21 mooie jaren die ik met mijn dochter heb gehad. En in de basis heb ik het leven lief.’ Verlossing > Marit zocht zelf naar een uitweg, Dorien kreeg uiteindelijk euthanasie. Zij wilde graag haar organen doneren en dus overleed zij, op 2 november 2018, in het ziekenhuis. ‘Dat moet voor de ic-afdeling ook veel impact hebben gehad’, zegt Heleen. ‘Dan komt er een jonge vrouw van 32 zelfstandig de afdeling oplopen, ze kijkt je aan en geeft je een hand. En twee uur later is ze dood. Ik kan me voorstellen dat dat bijna niet te doen is.’ Maar voor Dorien was het een verlossing. ‘We hadden de avond ervoor een ongelooflijk gezellige avond gehad. Dorien wilde haar laatste nacht graag alleen in haar appartement doorbrengen. De volgende dag vertelde ze dat ze ’s ochtends om vijf uur wakker was geworden en had gedacht: over twaalf uur ben ik dood. Toen had ze zich omgedraaid en nog twee uur heerlijk geslapen. Dan weet je dat ze er echt aan toe was.’ •

Tekst: Martien Versteegh • Foto's: René ten Broeke (Luke te Have) en Anne Meyer (Heleen Weber)