OPINIE

Wils­beschik­king vraagt bescheiden rol arts

De RTE (Regionale Toetsings­commissies Euthanasie) heeft de criteria bijgesteld voor euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring aan een wilsonbekwame patiënt met vergevorderde dementie (zie ook 'RTE past Euthanasiecode aan'). Een positieve stap, maar de beoordeling van het lijden blijft een heet hangijzer.

De RTE heeft de uitspraak van de Hoge Raad tegen specialist ouderen­geneeskunde Marinou Arends verwerkt in de Euthanasiecode 2018, een leidraad voor artsen. Belangrijke verandering is dat een arts niet alleen kijkt naar de letterlijke tekst van een wilsverklaring maar vooral nagaat wat de bedoeling hiervan is. De arts hoeft het tijdstip en de procedure van de euthanasie niet met de betrokkene te bespreken als hij of zij dat niet meer kan begrijpen. Valt te verwachten dat dit onbegrip tot weerstand bij de uitvoering van de euthanasie zal leiden, dan mag de arts van tevoren stilzwijgend een kalmerend middel toedienen. Ondanks deze – op zichzelf goede – aanpassingen is daarmee een netelige kwestie nog steeds niet opgelost: de beoordeling van het uitzichtloos en ondraaglijk lijden. In situaties van wilsonbe­kwaamheid blijkt dit steeds een struikelblok. De RTE schrijft dat het oordeel over het lijden ‘een medisch professioneel oordeel’ is, waarbij de commissies ‘terughoudend’ moeten toetsen. Dat laatste is logisch en geruststellend, maar het eerste is – zo strak geformuleerd – nogal riskant. Uit de tekst van de RTE blijkt dat grote waarde wordt gehecht aan de wilsverklaring, maar om elk misverstand te voorkomen zou het beter zijn geweest als hier expliciet was vermeld dat bij de medische beoordeling leidend is wat de persoon in kwestie in de wilsverklaring als onaanvaardbaar lijden heeft aangemerkt. Nu nog is de praktijk dat hoe verder iemand is in de wilsonbekwaamheid, hoe onzekerder het is dat een arts een wilsverklaring volgt. Dat kan anders. Vervanging mondeling verzoek > De wet maakt deze hulp wel mogelijk. In de geschetste situatie fungeert de schriftelijke wilsverklaring als vervanging van een mondeling verzoek. De eisen die aan de arts worden gesteld om zo’n verzoek te mogen inwilligen, zijn dezelfde als bij een mondeling verzoek. Voor zover van toepassing althans, zoals in de wet staat. Die toevoeging is logisch, want bijvoorbeeld een mondelinge bevestiging van het euthanasieverzoek veronderstelt mondigheid en die is juist afwezig in zo’n situatie. Het is de reden dat dan de wilsverklaring in werking treedt. Hoewel de wet duidelijk is, blijkt de praktijk weerbarstig. Verzoeken worden om allerlei redenen afgewezen, bijvoorbeeld dat het lijden niet ondraaglijk zou zijn omdat iemand er ‘tevreden’ bij zit. Artsen gaan hiermee voorbij aan de hoofdzaak: de staat van dementie die voor iemand vanaf een bepaald stadium onaanvaard­baar is. Soms speelt hier angst voor justitie. Een begrijpelijke angst sinds de conservatieve procureur-generaal Rinus Otte aan het roer zit, maar ook een die snel ontzenuwd dient te worden. De euthanasiewet is bedoeld om justitie op afstand te zetten. Justitie denkt in termen van criminaliteit en dat is rondom euthanasie volstrekt misplaatst. Politie en justitie hebben in de sterfkamer niets te zoeken.

Voorwerk al gedaan > Los hiervan spelen persoonlijke weerstanden van de arts. Veel artsen voelen het als een extra verantwoordelijkheid op hun schouders wanneer geen goed contact meer mogelijk is met de betrokkene. Als dit al zo is, dan is dit wél wat het is. Het kan moeilijk zijn, maar soms moet het moeilijke ook. Ik wil over hun weerstand niet te makkelijk heen stappen, maar dit is wat het vak vraagt. De dood hoort erbij, altijd, en hulp erbij ook. De vraag is echter of er inderdaad meer neerkomt op de schouders van de arts. Het antwoord is nee. De betrokkene heeft het voorwerk immers al gedaan. Een duidelijke wilsverklaring, weloverwogen opgesteld in betere tijden, geeft aan welke situatie voor iemand onaanvaardbaar is. Dat is voor die persoon dus kennelijk lijden, een lijden dat hij niet verder wil meemaken. Cruciaal is dat iemand dit laatste helder aangeeft: een situatie die iemand aanmerkt als onaanvaardbaar, is voor die persoon ondraaglijk lijden. Veel mensen putten zich daarbij uit in omschrijvingen van uitingen van boosheid, angst of radeloosheid. Natuurlijk zijn die vreselijk, maar wie doorpraat met mensen komt vaak al snel bij de kern: het is de dementie zelf die ze niet willen. De staat van leven waarin die ziekte hen brengt, ongeacht de uitingen. Onaanvaardbare levensstaat > In dit licht is het onbegrijpelijk dat sommige artsen van mening zijn dat er bij demente mensen in het hier en nu zelden sprake is van ondraaglijk lijden. Hierin gaan zij voorbij aan wat iemand zelf heeft opgeschreven als een voor hem of haar onaanvaardbare levensstaat. De dementerende heeft geen verweer meer, kan niet meer in gesprek gaan en precies dat zou de arts voorzichtig en bescheiden moeten maken. Een aantal van deze artsen vindt dat mensen die het dementieproces niet willen doormaken, hun leven moeten laten beëindigen voordat ze wilsonbekwaam zijn. Dat is sowieso geen eenvoudige opgave, maar al helemaal niet als je bedenkt dat velen in de dementie wegzakken zonder (voldoende) inzicht in wat er met ze gebeurt. De discussie over de toelaatbaarheid van hulp in situaties van wilsonbekwaamheid draait al lang in een cirkel. Misschien zit de kern van het probleem wel hierin: artsen beoordelen wat voor een ander lijden is en laten dat oordeel bepalend zijn. Terwijl wat voor die ander lijden is, al vastligt. Hier wreekt zich de positie waarin artsen terecht zijn gekomen: als beslissers. Maar niet zíj hoeven te kwalificeren wat voor iemand lijden is, dat heeft de persoon in kwestie al gedaan. Is er sprake van omstandigheden die in de wilsverklaring zijn omschreven, dan staat de ondraaglijkheid dus vast. De uitzichtloosheid staat bij dementie al bij voorbaat buiten kijf; de ziekte is immers ongeneeslijk en niet te behandelen. Iedereen zou erop moeten kunnen rekenen dat zijn of haar laatste wens daadwerkelijk wordt gerespecteerd. Als artsen dit goed tot zich laten doordringen, zal het misschien iets minder ingewikkeld voor ze zijn om iemand die zichzelf onomkeerbaar kwijt is en verder kwijt zal raken, op diens uitdrukkelijk verzoek aan een milde dood te helpen.. •

In de rubriek Opinie leveren auteurs een bijdrage aan de discussie over euthanasie en het levenseinde. Dat doen zij op persoonlijke titel. Hans van Dam is docent en consulent hersenletsel, gespecialiseerd verpleegkundige en publicist.

Tekst Hans van Dam • Illustratie Peter de Wit