Carla van Wely:

‘Waarom lieten ze hem niet met rust?’

Een behandelverbod is een wilsverklaring waarmee je aangeeft onder welke omstandigheden je niet meer behandeld wilt worden. Zorgverleners zijn verplicht die wens te honoreren. In de praktijk pakt dat de ene keer beter uit dan de andere. Carla van Wely voelde zich door de artsen niet gehoord. Zij ervoer de laatste zes weken van het leven van haar man als een hel. Anneleen Arnolds daarentegen kijkt terug op een zwaar, maar mooi traject met haar echtgenoot Willem.


‘Mijn man zat naast me in de auto toen hij een hartstilstand kreeg. In paniek zocht ik hulp, waarop hij werd gereanimeerd. Ik werd geprezen om mijn snelle reactie, maar had bijna meteen spijt. Hij had geen niet-reanimerenpenning. We hadden er gewoon niet aan gedacht, maar de kans dat iemand van 78 goed uit een reanimatie komt, is klein. Wel had mijn man een euthanasieverzoek en een behandelverbod geregeld. De laatste jaren ging hij lichamelijk en geestelijk enigszins achteruit en daar had hij grote moeite mee. Hij wilde absoluut niet in een verpleeghuis terechtkomen. Hij had een vriend gezien die er slecht aan toe was en wist zeker dat hij niet zo wilde eindigen. Die hartstilstand was voor hem een mooie dood geweest en mijn rouwproces had eerder kunnen beginnen.’ Totaal van slag > ‘In het ziekenhuis werd hij meteen geopereerd en kreeg twee stents. Hij lag in coma en kreeg allerlei medicijnen om zijn lichaam weer aan de praat te krijgen. Dat lukte niet. Ik was natuurlijk totaal van slag en alles ging zo snel. Ik vertelde de artsen over het recente euthanasieverzoek en het behandelverbod, maar daar werd niet naar geluisterd. Ook niet toen de huisarts het ziekenhuis erover belde. Ik heb mij zeer verbaasd over de situatie. Ik wist zelfs niet wie de hoofdarts was, iedere keer kreeg ik te maken met een andere arts-assistent. Als ik begon over het behandelverbod, kreeg ik te horen dat zij op medisch-ethische gronden zijn leven niet konden beëindigen. Wel werd er door alle betrokkenen – familie en artsen – overeengekomen dat er geen verdere levensverlengende behandelingen zouden plaatsvinden.

Ik hoop zo dat hij niets heeft meegekregen van die laatste zes weken. Ze takelden hem in een stoel. Ik vond dat verschrikkelijk om te zien, een soort marteling. Waarom lieten ze hem niet met rust?’

Enkel uit liefde > ‘Zijn kinderen uit een eerder huwelijk wisten niets over het behandelverbod en waren in eerste instantie wat verbaasd over mijn strijd om hem een rustig einde te gunnen. Maar al snel zagen ze in dat ik die strijd enkel uit liefde voerde. Daar heb ik veel steun uit geput gedurende die slopende weken. Hij lag aan de beademing. Na vijfenhalve week wilden de artsen een gat in zijn keel maken om de beademing beter te laten verlopen. Weer een ingreep leek mij een slecht idee, maar er werd me gezegd dat er anders een akelige medische situatie zou ontstaan. Ik werd omgepraat en stemde in. Tijdens die operatie ontstond een hevige bloeding met een longontsteking tot gevolg waar hij weer voor werd behandeld. Terwijl de afspraak was: geen verdere behandeling. De dienstdoende arts gaf dat toe en stemde toen in met het beëindigen van zijn leven. Natuurlijk is het afschuwelijk als je man doodgaat, maar het voelde bijna als een opluchting. Er kwam een einde aan die hel in het ziekenhuis. Op mijn verzoek vond er na vijf maanden een afrondend gesprek plaats met een van de artsen. Ik wilde deze traumatische periode graag afsluiten. We waren beiden erg zenuwachtig, maar het werd een goed gesprek. De arts zei me het onbegrijpelijk te vinden dat de communicatie zo langs elkaar heen was gelopen. Hij wilde mijn ervaringen graag delen met de andere artsen en artsen in opleiding. Dat is dan toch nog iets positiefs.’


Anneleen Arnolds:

‘Het was loodzwaar, maar voelde heel zorgvuldig’

'In juli 2014 hoorden we dat Willem uitgezaaide prostaatkanker had. Hij was toen 66 jaar. Genezen was niet meer mogelijk, maar medicatie kon wel voor uitstel van de dood zorgen. Dat ging een tijdlang heel goed. Maar uiteindelijk kwam hij, na verschillende complicaties, na drie jaar toch in het ziekenhuis terecht. Hij was er slecht aan toe. Op een nieuwe scan waren plekjes te zien op zijn longen en lever. De arts wilde een leverpunctie doen om erachter te komen om wat voor kanker het ging en welke behandeling eventueel mogelijk was. “Ik wil daar over nadenken”, zei Willem toen. “U zegt ‘we doen een leverpunctie’, maar ik denk graag mee.” Ze spraken af dat hij zijn keuze de volgende ochtend voor tien uur aan de arts zou laten weten.’

Mooi woord > ‘Toen ik ’s nachts om drie uur wakker werd, bedacht ik dat een ondertekend formulier wellicht zou helpen om de artsen te overtuigen van Willems keuze, als hij echt niet verder behandeld wilde worden. We hebben een map met de titel: Levenseinde. Een mooi woord vind ik dat. We hadden het er vaak over gehad en wisten van elkaar hoe we erover dachten. Dat is belangrijk. Dan komen beslissingen niet als een verrassing. In die map zat het formulier Behandelverbod. Ik besloot dat mee te nemen naar het ziekenhuis, hoe moeilijk ik dat ook vond. Die ochtend spraken we samen de mogelijkheden nog een keer door. Dat was rustgevend. Willem vond dat hij misschien tijd maar geen kwaliteit zou winnen en wilde alle behandelingen stoppen. Ik haalde het papier tevoorschijn. Het was een hartverscheurend moment. Ik wilde hem niet missen, maar ik wilde hem wel laten gaan. Het zou hem helpen bij het overtuigen van de artsen, maar hij tekende daarmee zijn doodvonnis. “Daar kies ik voor”, zei Willem.’

Heel zorgvuldig > ‘Er volgde een gesprek met de zaalarts en ’s middags met een oncoloog. Dat was allemaal loodzwaar, maar het voelde wel heel zorgvuldig. Mensen moeten zich goed bewust zijn van de gevolgen van hun keuze en geen twijfels hebben. De oncoloog luisterde heel aandachtig. Hij zat op een kruk, waardoor hij op ooghoogte was met Willem. Dat is belangrijk, omdat het voor een gevoel van gelijkwaardigheid zorgt. Het was een lang gesprek, waarbij Willem steeds meer naar woorden moest zoeken. Toch kon hij zijn standpunt duidelijk maken: hij wilde niet ophouden met leven, maar ophouden met lijden. “In leven zijn is niet hetzelfde als leven. In de boekjes heet mijn situatie uitzichtloos”, zei Willem. De arts benoemde de consequenties van zijn keuze nog een keer, waarop Willem zei: “Dan komt de bejaardenengel.” Dat was zijn poëtische manier om te zeggen dat de dood hem zou komen halen. Ze besloten zijn behandelverbod in te willigen. Het was een droevig moment, maar ook mooi. Bij het afscheid zei Willem tegen de arts: “Dit was het laatste examen van mijn leven en tegelijk het zwaarste.” Wij vonden allebei dat er echt was geluisterd en goed overwogen werd gehandeld. Dat moet ook. Het is iets om zorgvuldig mee om te gaan. Willem mocht het weekend in het ziekenhuis blijven, zodat ik ons huis in orde kon maken. De laatste drie weken van zijn leven hebben we intens en vredig doorgebracht. De huisarts heeft hem euthanasie verleend. Willem heeft tot het einde toe de regie gehouden.’


Tekst Teus LebbingFoto's René ten Broeke (Carla van Wely) en Evelyn van der Zee (Anneleen Arnolds)

Deel deze pagina