‘Gesprek over levenseinde is te belangrijk om er geen tijd aan te besteden’

Huisarts Mirjam Willemsen (45) heeft een boodschap voor zowel artsen als patiënten: praat over meer dan alleen je ziekte met elkaar. Het grote belang daarvan ervaart Mirjam aan den lijve. April vorig jaar kreeg ze te horen dat de longkanker terug was gekomen die ze vijf jaar eerder had gehad. Genezing is niet meer mogelijk.

‘Gesprek over levenseinde is te belangrijk om er geen tijd aan te besteden’

Huisarts Mirjam Willemsen (45) heeft een boodschap voor zowel artsen als patiënten: praat over meer dan alleen je ziekte met elkaar. Het grote belang daarvan ervaart Mirjam aan den lijve. April vorig jaar kreeg ze te horen dat de longkanker terug was gekomen die ze vijf jaar eerder had gehad. Genezing is niet meer mogelijk.

'Dat kwam als een grote klap. Ik weet niet hoe lang ik nog heb, ben daar ook zo min mogelijk mee bezig. Ik krijg pillen die relatief nieuw zijn en die lijken goed te werken. Iets meer dan een kwart van de mensen die die medicijnen krijgen, overleeft de vijf jaar’, vertelt de huisarts uit Heerlen. Dat zijn geen hoopvolle cijfers, maar Mirjam kijkt niet ver vooruit. Natuurlijk wil ze haar twee kinderen graag zo oud mogelijk zien worden, maar ze wil vooral niet dat ze een doodzieke moeder hebben. ‘Om die reden wil ik ook niet gereanimeerd worden of op de IC terechtkomen. Ik weet wat de consequenties daarvan zijn. De kans dat ik daar goed uitkom, is te klein.’ Nu covid-19 de gemoederen bezighoudt, moest dat gesprek opnieuw gevoerd worden in huize Willemsen. ‘Met mijn beperkte longcapaciteit behoor ik natuurlijk tot de risicogroep en mijn man werkt in het ziekenhuis, dus dan wordt zo’n onderwerp ineens heel actueel. Hij vroeg me dus of mijn besluit niet op de IC te willen belanden ook gold als ik covid-19 zou krijgen. Het komt dan ineens dichtbij en je dierbaren willen je natuurlijk altijd zo lang mogelijk bij zich houden. Na een goed gesprek hebben we besloten dat het besluit blijft zoals het was.’

Levend document > Dat soort gesprekken moet je niet alleen met je dierbaren voeren, maar ook met je arts, als onderdeel van wat Advance Care Planning heet. Op basis van gesprekken legt de arts dan vast wat je wensen voor de zorg in de laatste levensfase zijn. Het is een levend document, dat ieder moment aangepast kan worden. Komt er een nieuwe behandeling of verander je van mening, dan ga je het gesprek opnieuw aan. Voor het nemen van goede beslissingen is het essentieel dat je op de hoogte bent van de risico’s en consequenties van verschillende behandelingen. En dat is dus een van de dingen waarover meer gepraat zou moeten worden, vindt Mirjam. ‘Maar vraag ook naar het leven buiten de ziekte om. Kijk naar wie iemand is en wat zijn doelen zijn. Sneldiagnostiek is fantastisch. Daarmee kunnen we snel ziektes opsporen en een behandeling beginnen.

Maar laten we niet vergeten dat we het over een léven van iemand hebben. Dus vraag ook naar zijn of haar plannen en stem daar de behandeling en de planning op af. Je kunt misschien geen maanden wachten met het starten van een behandeling, maar het komt zelden aan op een week of twee.’

Tijd nemen voor patiënt > Zelf kon Mirjam om die reden niet meer mee naar Tenerife met de hele familie, een reis die haar ouders al jaren eerder hadden gepland. ‘De bedoeling was om een punctie te doen kort nadat de uitzaaiingen waren geconstateerd. Ik wist dat er een kans was dat ik daar een klaplong van zou krijgen. Wat ik niet wist was dat ik dan niet mocht vliegen. Ik ben weliswaar ook arts, maar geen specialist. Helaas behoorde ik tot die kleine groep en kreeg ik een klaplong. Dus ging de reis niet door. Als we ook mijn kortetermijnplannen hadden besproken, hadden we die punctie misschien kunnen uitstellen.’ Omdat ze zelf heeft gemerkt hoe belangrijk het is het gesprek over je wensen en plannen wél te voeren, besteedt Mirjam daar nu aandacht aan, naast haar werk op de praktijk. ‘Uit onderzoek is gebleken dat driekwart van de mensen in de eerste zes maanden na de diagnose dat gesprek niet aangaat met hun arts. Ik ben per januari gestopt als partner, maar ik werk nog twee dagen per week. Ik doe geen tienminutengesprekken meer, ik wil echt tijd nemen voor mijn patiënten. Ik vind juist die aandacht belangrijk en die kan ik nu geven. Niet werken is voor mij geen optie. Ik ben echt niet gezellig als ik alleen maar thuis zit.’ Tijdgebrek is een veelgehoord argument om het gesprek niet aan te gaan. ‘Maar het is te belangrijk om er geen tijd aan te besteden’, meent Mirjam. Ze realiseert zich dat het niet altijd eenvoudig is, niet voor de arts, maar ook niet voor de patiënt. ‘Omdat ik een goede band heb met mijn longarts zou ik het, geloof ik, fijn vinden als hij te zijner tijd mijn euthanasie zou uitvoeren. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik hem dat nog niet heb voorgelegd.’ Ook voor haarzelf is het tijd voor een goed gesprek, concludeert ze.

Zes goede vragen

In de praktijk waar Mirjam werkt, ligt een printje met de zes vragen uit het boek Being mortal van de Amerikaanse arts en schrijver Atul Gawande. Die zijn een goede leidraad voor het gesprek dat iedere arts met zijn patiënt zou moeten voeren na een slechte diagnose:

1 Wat weet u van uw ziekte en de toekomstverwachtingen? 2 Waar bent u bang voor en waar hoopt u op? 3 Wat zijn uw doelen – wat wilt u nog kunnen doen? 4 Hoeveel last/lijden wilt u verdragen om die doelen te bereiken? 5 Hoe ziet een goede dag er voor u uit? 6 Hoe zien uw naasten de toekomst?

Tekst: Martien Versteegh • Foto's: Vincent van den Hoogen

Deel deze pagina