Elly Vlaming over acht jaar overleven:

‘Ik verras mezelf ook’

Over je grenzen en wensen in je laatste levensfase kun je je van alles voornemen. Maar wat als deze verschuiven zodra de dood zich werkelijk aandient? Ongeneeslijk ziek, leeft Elly Vlaming (65) nu acht jaar in reservetijd. ‘Kijk mijn leven nu: zo kleinschalig en tegelijk zo groot. Ik blijf het de moeite waard vinden.’

‘De eerste ronde, zo noem ik de borstkanker die ik op mijn 44e kreeg. Eén jaar lang onderging ik het totaalpakket aan behandelingen: chemokuren, een operatie, bestraling. Vanaf de diagnose voelde het als een bombardement: ik was alleen toen de dokter me vertelde dat het “niet pluis” was en wist niet wat me overkwam; hier was ik zo níét op bedacht. Anders was het dertien jaar later. Ik was al een tijdje moe, viel af. Toen bleek dat de kanker was uitgezaaid in mijn botten, keek ik er niet van op. Vanaf de eerste ronde vergeleek ik kanker met het zevenblad in de tuin: wat je ook doet, het komt altijd weer terug. Dat gebeurde ook, en dit keer was het niet te behandelen. Ik zou nog twee tot vier jaar leven, voorspelde de arts.’ Tandje erbij > ‘Hoe voorbereid ik nu ook was, toch kwam de boodschap hard aan. Het blijft me verbazen hoe zo’n onheilstijding je in één klap uit het veld slaat. De wereld draaide om me heen, maar ik wist me snel te herpakken. Ik ben sterk, een echte sporter; ik heb altijd flink geroeid en gefietst, zet graag een tandje erbij en mijn pijngrens ligt vrij hoog. Bovendien was ik erg gelukkig in mijn relatie met Hes, samen wilden we geen moment verspillen. Door wisselende banen heb ik altijd zelf mijn pensioen aangevuld; toen de dood zich aankondigde, kon ik dat eerder aanspreken. De dikke stapel fotoboeken laat zien waartoe dat geleid heeft: van Zuid-Afrika en Syrië tot Sicilië en Vietnam, we hebben zoveel bijzondere reizen gemaakt.’ Omgaan met onzekerheid > ‘Het was fijn om samen de wijde wereld in te trekken en verschillende religies en levensstijlen te ontdekken. Ondertussen reageerde ik goed op levensverlengende behandelingen. In 2016 ben ik zelfs nog op chemotabletten naar Zuid-Frankrijk gefietst. Ik zou wel kijken hoever ik kwam en anders nam ik de trein terug, redeneerde ik. Tja, wat moet je anders met zo’n doodsbericht? Niemand kan me zeggen wanneer ik doodga, met die onzekerheid moet ik leren omgaan.

Dat lukt me door te kijken naar wat er wél mogelijk is, en daarmee verras ik mezelf ook. Vroeger had ik gedacht dat ik met zo’n ziekte gedeprimeerd op de bank zou belanden. Maar eenmaal geveld, was dat geen optie voor mij. Wat heb je dan nog voor rotleven?’

Genoeg > ‘Ik heb geluk gehad. Elke keer waren er weer behandelingen die aansloegen en me extra tijd gaven. Zware trajecten waren dat natuurlijk wel. Pijn kan ik aan, maar het ergste vind ik de misselijkheid. Ook daar zijn pillen voor, maar die maken duf. Dus tot hoever ga ik door? Dit voorjaar voelde ik mijn kracht afnemen, ik bleek nu ook een tumor in mijn lever te hebben. Het uur U is gekomen, dacht ik. Dat gaf me een soort berusting. Tot het nieuws kwam dat ik kon meedoen aan een experimenteel onderzoek, toen laaide mijn onrust weer op. Stel dat ik er twee jaar bij krijg, wat is dan mijn kwaliteit van leven? Ben ik dan nog steeds leuk genoeg om mee te leven en voor te zorgen? Brengen mijn vrienden nog steeds eten langs? Na heel veel wikken en wegen, besloot ik toch de kans te grijpen. Uiteindelijk heb ik de kuur niet afgemaakt, ik werd er zo hondsberoerd van. Bovendien was het coronatijd; ik moest zonder begeleiding naar het ziekenhuis komen. De behandeling was te zwaar en in samenspraak met mijn oncoloog besloot ik met het onderzoek te stoppen. Alle jaren van mijn ziekte heb ik mijn gevoel gevolgd en dat vertelde me nu dat het genoeg was. Sinds oktober ben ik aan mijn stervensproces begonnen.’ Glijdende schaal > ‘Die beslissing betekende ook het afscheid van mijn oncoloog. Dat viel me zwaar. De arts die me acht jaar lang had begeleid, was me zo dierbaar geworden. Ik weet nog hoe ik haar tijdens onze eerste ontmoeting verzocht om open naar mij te zijn. Hoe erg het ook is, zeg het mij, vroeg ik haar, ik wil de waarheid weten. Daar heeft ze altijd gehoor aan gegeven, het voelde als een goede samenwerking. Daar kwam nu abrupt een einde aan.

Om samen het traject af te kunnen sluiten, is ze hier bij me thuis langsgekomen. Het was een zeer emotioneel en bijzonder bezoek. Sindsdien begeleidt mijn huisarts me. Elke anderhalve week komt hij trouw langs. Verder voelt Buurtzorg als een warm bad en bof ik met een fijne groep vrienden die mijn man Hes zorg uit handen neemt. Dag na dag wordt mijn wereld kleiner. Ik heb de Himalaya beklommen, nu is de trap een uitdaging voor me. En zo begeef ik mij op een glijdende schaal. Maar ik merk dat ik het leven nog steeds de moeite waard vind. Met alle zorgverleners die ik ben tegengekomen, heb ik al vroeg over mijn sterven gesproken. Waar ligt mijn grens? En welke mogelijkheden zijn er dan? Ik vind het een voorrecht dat we in ons land palliatieve sedatie of euthanasie kunnen overwegen. Waar het bij mij op uit zal draaien, weet ik niet. Mijn enige angst is om mijn geest te verliezen, dan denk ik aan euthanasie. Maar zo lang de pijn met morfine onder controle is en ik niet dreig te stikken of alsmaar misselijk ben, neig ik naar go with the flow. Totdat de huisarts beslist dat mijn lijden te groot is en mijn einde dichtbij en eventueel met palliatieve sedatie start. Of dat ik eerder kies voor euthanasie. Ik leer de controle los te laten. Want dat hele plannen kunnen we wel willen, maar het loopt toch altijd anders. Als ik iets heb geleerd van mijn ziekte, dan is het dat.’ Grote liefde > ‘Kijk mijn leven nu: zo kleinschalig en tegelijk zo groot. Met mijn grote liefde leef ik in een fijn huis, dat heb ik toch allemaal maar. Ook veer ik op van de intense gesprekken met mijn dierbaren, dat vind ik het mooiste wat er is. Ondanks alle verdriet beleven we zulke bijzondere momenten samen. Ik interesseer me nog steeds voor mijn omgeving. Het zwarte gat komt snel dichterbij, maar elke stip op de horizon helpt: leuk bezoek, een nieuw boek, een boeiende serie. En over een uurtje komt Hes thuis, daar verheug ik me op.’ •

Tekst: Teus Lebbing • Foto's: Hes van Huizen