Marjoleins dochter (3) was ongeneeslijk ziek

‘Mijn grootste angst: dat Maxine zou lijden voor haar dood’

Actieve levens­beëindiging bij ongeneeslijk zieke kinderen tussen de 1 en 12 jaar: een nieuwe regeling moet artsen daar meer ruimte voor geven. Marjolein Broeren (42) is er voorstander van. Ze verloor bijna vijf jaar geleden haar 3-jarige dochter Maxine aan kanker. ‘Het idee dat er geen uitweg was als ze ondraaglijk zou lijden, vond ik slopend.’

­Of het een voorgevoel was of de grootste angst van een moeder, Marjolein zal het nooit weten. Ze wist al snel dat het helemaal mis was met haar kleine Maxine. ‘Eerst niet, want het begon met spontaan loensen. Dat deed ik als kind ook, dus er gingen geen alarmbellen af. Ook viel Maxine ineens vaker, maar ze was altijd wel een beetje een brokkenpiloot’, glimlacht ze. ‘Maar toen de oogarts zei dat er iets niet klopte, voelde ik dat ons iets gruwelijks te wachten stond.’

Hersenstamkanker > Op 11 januari 2016 ging Maxine onder narcose door de MRI-scan, omdat er iets op haar oogzenuw leek te drukken. Vier dagen later zou de arts de uitslag bespreken, maar het gezin van Marjolein zat diezelfde middag al bij hem op de kamer. ‘Hij gaf woorden aan mijn nare voorgevoel. Maxine had hersenstamkanker en zou daar na enkele jaren aan overlijden, vertelde de arts.’ Maar dat bleek onjuiste informatie, zo kreeg Marjolein te horen toen ze verwezen werden naar het Amalia Kinderziekenhuis. ‘De levensverwachting van Maxine was hooguit drie tot zes maanden, zei men daar. Een tweede grote klap.’ Bestraling zou het leven van Maxine tot maximaal negen maanden kunnen verlengen, zo luidde het oordeel van het behandelteam. Dat zou betekenen dat Maxine zes weken lang dagelijks onder narcose moest om de bestraling te ondergaan. ‘Ze vond de narcose voor de MRI al zo heftig, dat we met immens veel pijn in ons hart hebben besloten deze mogelijkheid te laten schieten. De heftigste beslissing uit mijn leven, want als moeder wil je niets liever dan je kind zo lang mogelijk bij je houden.’

Parallel universum > Marjolein en haar man kozen dus voor kwaliteit van leven voor Maxine. ‘Herinneringen maken als gezin, dat gaf men ons in het ziekenhuis mee. Heel emotioneel, maar ook ontzettend waardevol. Het besef drong door dat je op het moment van zo’n diagnose meteen begint met afscheid nemen’, zegt ze. Een parallel universum voor haar, haar man en andere dochter. ‘Aan de ene kant alles zo normaal mogelijk laten zijn voor de kinderen en onszelf, samen zoveel mogelijk genieten. Terwijl aan de andere kant de dood in je nek hijgt. Waste ik de haren van Maxine, dan dacht ik: hoe vaak mag ik dit nog doen? Het naderende afscheid was overal.’ Tegelijkertijd ging Marjolein het gesprek over het daadwerkelijke overlijden van Maxine het liefst uit de weg. ‘Maar ja, je hebt natuurlijk geen keuze. Voor je het weet, haalt de tumor je in’, zegt ze.

‘Je weet dat actieve levensbeëindiging niet mogelijk is, je weet dat er kinderen zijn die vreselijk lijden en een nare dood tegemoet gaan. Dat was ook mijn grootste angst. De artsen konden gelukkig een aantal van die angsten wegnemen, maar feit blijft: er is geen uitweg. Maxine zou het moeten uitzitten, wat er ook zou gebeuren. Dat is voor ons ontzettend heftig geweest; ik ben blij dat er in de wetgeving nu iets meer ruimte lijkt te gaan komen. Dat geeft niet alleen het kind meer comfort als het nodig is, maar ook de ouders op de weg naar het overlijden.’ Verder leven > Dat overlijden kwam drieënhalve maand na de diagnose. ‘Het is gek om over opluchting te spreken, maar we zijn er dankbaar voor dat ze niet lang of verschrikkelijk heeft geleden. Ze is relatief rustig overleden’, zegt Marjolein. ‘Tot op de dag van vandaag sta ik achter de keuzes die we voor haar hebben gemaakt. Zowel de keuze voor niet behandelen als de keuze voor een slaapmiddel toen het niet meer ging: wij kunnen en moeten er alle drie mee verder leven. Ik wil andere ouders van ongeneeslijk zieke kinderen aanraden zichzelf die vraag te stellen: hoe leef ik straks verder met de keuze die ik nu maak?’ De overweldigende liefde vanuit haar omgeving heeft Marjolein overeind gehouden, denkt ze. ‘We vielen, maar we werden opgevangen en voelden ons gedragen door onze vrienden en familie. Zij bleven staan. We hebben ons bewust kwetsbaar opgesteld, ervoor gekozen open te zijn over wat we nodig hadden. Dat maakte dat mensen om ons heen er echt konden zijn. Nog steeds moet ik wel iedere keer een drempel over als ik bij iemand aanklop. Als ik het moeilijk heb, of behoefte aan gezelschap op de overlijdensdag van Maxine. Je wilt mensen er niet de hele tijd mee belasten, maar ik probeer me toch open te stellen.’ Het samen dragen van het verlies van Maxine geeft Marjolein een gevoel van verbinding, waarin haar dochter het middelpunt is. ‘Natuurlijk is de prijs veel te hoog, maar het mooie wat ik heb ervaren in het samenzijn met naasten neem ik voor altijd met me mee. In zo’n periode waarin je kind ziek is en gaat overlijden, leef je zo intens als maar kan. Ik heb me overladen gevoeld met liefde en besefte tot in het diepste van mijn zijn hoe waardevol en kort het leven is. Natuurlijk denk ik: was dit er nou voor nodig om dat te kunnen ervaren? Maar het is wel iets waar ik altijd naar probeer te leven.’ •

Regeling in de maak Demissionair minister Hugo de Jonge heeft beloofd om met het Openbaar Ministerie en artsen in gesprek te gaan om een regeling op te stellen voor actieve levensbeëindiging voor kinderen tussen de 1 en 12 jaar. Concreet moet die regeling meer juridische waarborgen bieden voor artsen, meer transparantie en meer zorgvuldigheid. Er is geen aanpassing van de euthanasiewet voor nodig.


Tekst: Brenda Kluijver • Fotografie: Josje Deekens