Natashe Lemos Dekker onderzocht hoe mensen streven naar een ‘goede dood’

Niet abrupt en onverwacht, maar ook niet te lang uitgerekt

Natashe Lemos Dekker onderzocht hoe mensen streven naar een ‘goede dood’

Niet abrupt en onverwacht, maar ook niet te lang uitgerekt

Wanneer wordt het overlijden met dementie als een ‘goede dood’ gezien? Medisch antropoloog Natashe Lemos Dekker (35) liep anderhalf jaar mee in het dagelijks leven van mensen met deze aandoening. Ze promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam op De timing van de dood bij dementie. ‘Het proces ernaartoe vereist werk, om ervoor te zorgen dat er gebeurt wat de persoon met dementie wilde.’

'Ik wil niet worden zoals Jet en Cor’, zei een mevrouw met dementie herhaaldelijk. Zij had het over haar oudere zusters. Niet worden zoals zij, dat speelde bij haar euthanasiewens een belangrijke rol. Maar ze zei het ook nog toen ze zelf al zover was als haar zusters destijds waren, vertelde haar dochter aan onderzoeker Natashe Lemos Dekker. ‘Mensen hebben een voorstelling van hoe het leven met dementie is, zeker als zij het van nabij hebben meegemaakt. Het anticiperen daarop is niet zwart-wit. Het vraagt om gaandeweg navigeren. Tijd doet er daarbij veel toe’, legt ze uit. Antropologen gebruiken het woord ‘navigeren’ vaak voor de sturing in een proces dat niet eenduidig is weer te geven. ‘Het gaat over hoe mensen hun weg vinden door systemen en situaties die telkens veranderen.’ Grip krijgen > Vanuit haar belangstelling voor mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners wilde Lemos Dekker weten hoe zij een ‘goede dood’ proberen te bereiken. Ze stelde zich de vraag: wat voor beeld hebben mensen van het leven, de dood en hun toekomst met dementie? Wat vinden ze daarvan? Hoe anticiperen ze op de dood? En welke rol speelt tijd daarin? Een deel van de mensen met dementie met wie zij meeliep, wilde te zijner tijd euthanasie en had daartoe een wilsverklaring opgesteld. Wat was gedurende dat proces van navigeren het verschil met anderen die dat niet hadden gedaan? ‘Het streven naar een goede dood is op de toekomst gericht, ook als er geen euthanasiewens is. Mensen proberen grip te krijgen op de timing van het sterven. Euthanasie aanvragen vormt een proces van anticiperen op een toekomst met dementie, die iemand niet wil. Dat toekomstbeeld vraagt om handelingen in het nu. Tegelijkertijd houden ze die toekomst van zich af als iets dat er nog niet is. Alle betrokkenen zijn bezig met dat toekomst­beeld en het wordt steeds verder de toekomst in geschoven. Bij euthanasie is die tweedeling sterker: ik wil wel euthanasie, maar niet nu.’ Vroeg beginnen > Vaak kon Lemos Dekker met de mensen met dementie geen gesprek meer voeren over wat zij zich voorstelden bij een goede dood. Zij sprak voornamelijk met de naasten. Zij zitten, samen met de betrokkene, de arts en andere zorgverleners in dat proces dat is gericht op een bepaald punt in de toekomst. Lemos Dekker ontdekte dat tijd er veel toe doet. Of mensen nu euthanasie willen of niet, om de dood als ‘goed’ te ervaren moet het sterven niet abrupt of onverwacht zijn. Maar het moet ook niet al te lang uitgerekt worden. ‘Wannéér iemand sterft, hoe lang het stervensproces duurt, en of naasten dit ervaren als wachten of dat zij het te snel vinden gaan, dat alles beïnvloedt hoe de dood gezien wordt.’

De mevrouw die niet wilde worden zoals haar zusters, kreeg euthanasie. Toen zij haar heup brak en naar een verpleeghuis moest, zei ze dat ze niet meer verder wilde. Want, gaf ze aan, nu was ze precies zoals haar zusters Jet en Cor. Op een moment dat haar omgeving dat niet meer verwachtte, drong dit besef tot haar door en kon zij het ook nog zeggen. ‘Dat je het hebt meegemaakt, beïnvloedt het heden en de toekomst. Het speelt een rol bij je besluit’, zegt Lemos Dekker. ‘Maar tot wanneer je je daar bewust van bent als je dementie hebt, is bij iedereen anders.’ Op de suggestie dat ze dus weinig houvast kan bieden aan mensen met beginnende dementie en een euthanasiewens, antwoordt ze: ‘Behalve dat je vroeg moet beginnen. De fase vóór het verpleeghuis, het praten met de huisarts: daar gaat het om bij het in gang zetten van dat gezamenlijke proces dat legitimiteit aan de euthanasie moet geven.’ Niet alleen geduld > Als tijd een alles­bepalende rol speelt bij het levenseinde, zoals de belangrijkste conclusie uit haar proefschrift luidt, wat is dan haar advies aan naasten? Heb geduld? ‘Nee, niet alleen geduld. Steek werk in dat proces om ervoor te zorgen dat er uiteindelijk gebeurt wat de persoon met dementie wilde.’ Anderhalf jaar lang zag Lemos Dekker van nabij hoe het verlies en het verdriet bij dementie een lang traject vormen. In dat traject passen de betrokkene, zijn familie, vrienden en verzorgenden zich telkens weer aan nieuwe verliezen aan en bedenken manieren om toch contact te maken. De meeste mensen hebben als ideaalbeeld van een goede dood dat zij thuis willen sterven. Als zij dan in een verpleeghuis komen, proberen de naasten en verzorgenden om er daar met eigen spulletjes toch een ‘thuis’ van te maken. Het is ook vanaf dat moment dat de verzorgenden een belangrijke rol spelen in het traject naar een goede dood. In haar proefschrift wijdt Lemos Dekker een apart hoofdstuk aan de zorgmedewerkers. Zij pleit ervoor dat zij meer tijd krijgen om te praten over hun ervaringen bij sterfgevallen. Het papierwerk en de protocollen waarmee zij moeten werken, kan hen in conflict brengen met hun eigen opvatting over wat goede zorg is. Goed contact tussen zorgmedewerkers en naasten draagt er veel aan bij om de dood als ‘goed’ te kunnen ervaren, stelt Lemos Dekker ook. ‘Tijd zou geen schaars goed moeten zijn dat in lijsten en formulieren vastgelegd moet worden. Tijd moet iets zijn dat gekoesterd en gemaakt kan worden. Tijd om aan het bed door te brengen, tijd om familie te ondersteunen, en tijd voor allerlei kleine handelingen en interacties die we niet kunnen meten.’ •

Tekst: Ineke Jungschleger | foto's: René ten Broeke