De vrijwilliger

Column Jaap van Riemsdijk


Dief in de nacht

Alweer drie maanden geleden, in februari, hield de NVVE voor het negende jaar de Week van de Euthanasie. Daarbij was via live-streaming de première te zien van de documentaire Dokter Kees. Een film over de zoektocht van specialist ouderengeneeskunde Kees van Gelder naar de mogelijkheid om zijn dementerende patiënt Willy Oppers voor euthanasie in aanmerking te laten komen. Indringend dilemma voor Kees en de naasten, want Willy, die eerder had omschreven onder welke omstandigheden hij euthanasie zou willen, zond wisselende signalen uit over zijn doodswens. Toen euthanasie nabij leek, zei Willy opeens zijn vrouw en kinderen nog niet te willen missen. De euthanasie bleef achterwege. Wanneer is iemand die dementeert, nog in staat zijn doodswens weloverwogen en consistent te uiten? Het meest voor de hand liggende antwoord is dat het afhangt van het stadium van de dementie. Toch waarschuwen deskundigen dat dementie niet voor niets ‘ontgeesting’ betekent. Deze ziekte sluipt als een dief in de nacht de hersenen binnen. En maakt dat iemand soms algauw niet meer wilsbekwaam is. Om het risico van wilsonbekwaamheid voor te zijn adviseert de NVVE in geval van dementie op tijd euthanasie te laten uitvoeren. Om vijf voor twaalf sterven voelt als te vroeg. Maar zoveel geluk als het verloren muiltje Assepoester na twaalf uur opleverde, zoveel ongeluk kan verloren wilsbekwaamheid iemand met dementie na twaalf uur brengen. Veel artsen aarzelen om dan nog euthanasie te verlenen. Angst voor justitiële consequenties speelt een rol. Ten onrechte, zoals de Hoge Raad in 2020 heeft bevestigd. Tenminste, als de patiënt, toen hij wilsbekwaam was, een helder schriftelijk euthanasieverzoek heeft opgesteld en voorafgaand aan het moment van de levensbeëindiging ondraaglijk lijdt.

Buurman Pim de Vos is op tijd. Op een kwade dag bezoekt hij de huisartsenpraktijk voor een herhalingsrecept. Aangekomen weet Pim zich niet te herinneren waarvoor hij gekomen is. Het balletje gaat rollen en Pim krijgt na onderzoek de diagnose alzheimer en Lewy body dementie. Hij aarzelt geen moment. Pim gaat in gesprek met zijn naasten en huisarts om te laten weten de dood te prefereren boven een ontluisterend levenseinde. Dat past helemaal bij zijn persoonlijkheid. Pim was een gerenommeerd advocaat. Sportrecht was een van zijn specialismen. Hij stond lange tijd de grootste vakbond van profvoetballers bij. Pim schreef zeven boeken en tientallen columns in toonaangevende tijdschriften. Werkte mee aan radio- en televisieprogramma’s om de belangen van consumenten te behartigen. Pim is het zoveelste bewijs dat dementie iedereen kan overkomen. Ook degenen die een leven lang geestelijk actief zijn geweest. De huisarts is bereid Pim euthanasie te verlenen. Ze vindt het zelfs een eer. Pim heeft in zijn schriftelijke euthanasieverzoek precies aangegeven wanneer er voor hem sprake zal zijn van ondraaglijk lijden. Het verlies van regie over zijn leven is daarbij uitgangspunt. Pim, zijn naasten en de huisarts bespreken regelmatig hoe het met hem gaat, om straks het juiste moment te kiezen waarop hij het leven zal verlaten. Voorlopig lijkt dat niet aan de orde. Pim geniet nog van het leven en krijgt veel steun van zijn vrouw, broer en kinderen. Pim staat erop niet anoniem te zijn. Hij is volledig open over zijn ziekte. ‘Op dementie rust vaak een onterecht taboe en schuldgevoel. Ik schaam mij er niet voor. Het lucht me zelfs op anderen te informeren. Dat wordt volgens mij te weinig gedaan en kan tot onduidelijkheid en extra verdriet leiden. Net zoals vroeger kanker omzichtig “K” werd genoemd.’•

Bij de NVVE werken zo’n 140 vrijwilligers. Ze doen presentaties, helpen bij bijeenkomsten, leggen huisbezoeken af en ondersteunen leden bij al hun vragen rond het levenseinde. Hans van Amstel-Jonker en Jaap van Riemsdijk zijn twee ervaren vrijwilligers. Om beurten beschrijven zij een ervaring uit de praktijk.