‘Zina Brouwer’ over de laatste 471 dagen van haar vader

‘Ik voelde me verant­woor­de­lijk voor de timing: niet te vroeg, niet te laat’

De vader van Zina Brouwer (niet haar echte naam) kreeg in 2008 de diagnose frontotemporale dementie. Meteen liet hij weten geen kasplantje te willen worden: hij wilde ‘slagen voor het euthanasie-examen’. In 2012 kreeg hij euthanasie. Zina schreef een ontroerend manuscript over de weg naar zijn einde. Ze vertelt erover.

'En dan is er natuurlijk het punt van ’t eruit stappen’, zegt mijn vader. Ik zwijg. ‘Mama zegt dat je dan hard moet zijn, ze denkt niet dat ik dat kan.’ ‘En wat denk jij’, vraag ik? ‘Denk jij dat je dat kan?’ ‘Het zijn zinnen uit het begin van Wie bewaakt de tijd, het manuscript dat ik schreef over het ziek zijn van mijn vader en het pad naar euthanasie. Toen hij de diagnose frontotemporale dementie kreeg, vroeg hij mij om zijn levensverhaal te schrijven. Mijn vader, wetenschapper en altijd met hoofd of handen met projecten bezig, had twaalf momenten uit zijn leven gekozen om door mij op papier te laten zetten. Daaruit vloeide het document voort over zijn laatste 471 dagen. Mijn vaders vorm van dementie huist in de frontale kwab van de hersenen en tast coördinatie, overzicht, vermogen tot planning en vooruitzien aan. Fysiek uit dat zich in parkinson-achtige klachten; bevende handen en stijve ledematen. Daarnaast leed hij ook aan polyneuropathie, een aandoening aan de zenuwen in zijn voeten waardoor hij geen grip op de vloer meer voelde. Het beeld van mijn vader was in een paar jaar tijd veranderd van een grote sterke man van meer dan twee meter, tot een wankele gestalte die zich voetje voor voetje voortbewoog uit angst om te vallen. Zelf was ik net uit de kinderen met luiers, terwijl mijn moeder van in de zeventig weer ín de luiers kwam te zitten. Als mantelzorger van mijn vader had zij haar handen vol.’ Dag 10 Daar zitten we. Onze anders zo onstuimig communicerende familie zwijgt. In afwachting van het gesprek over een zelfgekozen dood. ‘Mijn vader is vanaf het begin stellig geweest: er moet geen moment komen dat je in je eigen ontlasting ligt te kronkelen, zei hij. Hij wilde dit niet uitzitten, maar de situatie zelf ter hand nemen, zoals hij dat in zijn leven met alles deed. Mijn moeder vond het een ingewikkeld onderwerp, maar mijn zus en ik hebben het altijd als iets natuurlijks gevoeld: dit is zijn wens, hier moeten we werk van maken voordat het misschien te laat is. Timing is voor mij het belangrijkste geweest, en meteen ook dat wat het zo intensief maakte. Het was steeds laveren tussen niet te vroeg willen zijn, maar ook zeker niet te laat. Ik voelde me verantwoordelijk om te zorgen dat mijn vader autonomie hield over zijn eigen einde.

Ondanks dat mijn zus en ik op twee uur afstand van mijn vader woonden, zijn we er vaak heen geweest om met hem te praten. Het onderwerp euthanasie kwam regelmatig vanuit hem, maar ook ik en mijn zus agendeerden het steeds. Hoe staat hij erin? Waar is hij in zijn ziekte? Heeft hij twijfels en waar gaan die over? Ik ben achteraf zo blij dat we steeds dit gesprek met hem zijn aangegaan, dat we er niet bij weg bleven. Het maakte dat we samen in actie konden komen: we zijn om beurten met mijn ouders naar de huisarts gegaan. Mijn zus en ik hebben het traject zoveel mogelijk begeleid, om onze moeder te ontlasten.’

Dag 10 ‘Goed dat jullie hier zijn. Het feit dat jullie hier met z’n drieën zijn, geeft ook aan dat jullie het hier onderling over hebben gehad’, zegt de huisarts. ‘Papa, pak even je briefje erbij’, zeg ik. Mijn vader frommelt het briefje uit zijn linker borstzak. ‘Ja, de eerste vraag is natuurlijk principieel’, begint hij. ‘Of we voor deze vraag bij u terechtkunnen. Anders staan we natuurlijk snel weer buiten.’ Mijn vader en de huisarts lachen. ‘Op de dag van het eerste huisartsbezoek zijn mijn vader en ik begonnen met het schrijven van zijn euthanasieverzoek. In de maanden erna voerden we alle benodigde gesprekken met de huisarts, de scen-arts, met elkaar. Mijn zus en ik groeiden meer dan ooit naar elkaar toe, we begrepen elkaar, waren het steeds zo eens. Dat heeft het intensieve, uitputtende proces lichter gemaakt. Voor mijn vader voelde het traject alsof hij een examen moest afleggen. Hij wilde per se slagen. Op het moment dat hij een datum kreeg, viel er zichtbaar een last van hem af: geslaagd, met vlag en wimpel. De laatste vier dagen voor zijn dood kwam hij, zoals hij was voordat hij ziek werd, weer een beetje tevoorschijn. De frontotemporale dementie had zijn energieke, levenslustige en ondernemende persoonlijkheid weggevaagd. Maar in die laatste dagen herkende ik hem weer. We hebben nog veel lol gehad.’ Dag 471 Er zijn drie kwartier verstreken sinds papa het drankje nam. Hij ademt rustig en begint zelfs een beetje te snurken. We lachen. Ineens lijkt het een volstrekt vertrouwde scène waar we in zitten; drie vrouwen rondom een slapende papa. Anderhalf uur zitten we daar zo. Het wordt steeds gekker. We maken grapjes dat hij zo weer wakker wordt. Hoe konden we ooit denken dat onze vader zich door een drankje zou laten vellen? 23.06 uur. Hij is weg. Papa is dood.

Het hele manuscript van Zina is te lezen op http://bit.ly/wiebewaaktdetijd

Tekst: Brenda Kluijver • Illustratie: Rhonald Blommestijn