Bestuursvoorzitter NVVE Agnes Wolbert vertrekt

‘Steeds zwaarder om dag en nacht met de dood bezig te zijn’

De NVVE staat ‘als een huis’ en daar is ze trots op. Maar als je scheidend bestuursvoorzitter Agnes Wolbert vraagt waar ze nou het meeste plezier aan heeft beleefd, antwoordt ze: ‘Het contact met de vrijwilligers en leden, dat verenigingsleven. Niets leukers dan een nieuwjaarsreceptie of een vrijwilligersdag. Dat ga ik absoluut missen.’

De algemene leden­vergadering van mei zal haar laatste zijn. Vier jaar heeft Agnes Wolbert (62) leidinggegeven aan het bureau en de vrijwilligers van de nvve. Een onverwacht besluit, maar eentje waarover ze goed heeft nagedacht, zegt ze. Twee redenen gaven de doorslag. De eerste is het onderwerp. ‘Ik vond het steeds zwaarder worden om dag en nacht met de dood bezig te zijn. De dood hoort zo bij het leven. Daardoor kon ik het moeilijk van me afzetten.’ Tweede reden is dat er een meerjarenplan ligt, waar de komende vier jaar uitvoering aan moet worden gegeven. ‘De keuze was: óf ik ga dat zelf doen óf ik stop er nu mee. Ik had het niet fair gevonden als ik over een of twee jaar was gestopt. Dan had mijn opvolger alleen maar op de winkel moeten passen.’ Met gerust hart > Ze laat de vereniging bovendien met een gerust hart achter: de financiën zijn op orde, het ledenaantal groeit weer, het bureau is geprofessionaliseerd. ‘De klus is gewoon gelukt, klaar’, lacht ze. Toen ze in juni 2017 aantrad, trof ze een vereniging en een bureau aan waar veel werk te doen was. De totstandkoming van een visienota (de nota Vrijheid van sterven) had heel wat voeten in de aarde gehad en op het bureau in Amsterdam heerste onzekerheid en onrust, herinnert ze zich. ‘Ik was onder de indruk van de ervaring, betrokkenheid en gedrevenheid van de bureaumedewerkers. Maar de organisatie had veel aandacht nodig. Op alle onderdelen van de bedrijfsvoering moest veel gebeuren.’ Er kwam onder meer een nieuw leden­administratiesysteem, dat beter inzicht geeft in de kenmerken en wensen van het ledenbestand. Een voorbeeld van wat dat oplevert, is de extra aandacht voor dementie en euthanasie. Regiobijeenkomsten werden opgesplitst in een deel met algemene voorlichting over het levenseinde en een deel met specifieke informatie over dementie en euthanasie. ‘Daarover bleken namelijk heel veel leden vragen te hebben. Dat heeft er ook toe geleid dat we anderhalf jaar geleden een Steunpunt euthanasie en dementie hebben ingericht.’ De professionaliseringsslag die op het bureau werd gemaakt, gold ook voor de vrijwilligers en hun werk, legt Agnes uit. ‘Wij van de NVVE zijn geen langdurige begeleiders of hulpverleners. Wij zijn sterk in voorlichting, informatie en advies, dat is de kern van wat wij doen. Daar trainen we onze vrijwilligers dus nog beter in.’ De NVVE richtte de Levenseinde Academie op, die lezingen en presentaties op maat geeft aan professionals in het land.

‘De grote drijfveer voor vrijwilligers is dat ieder van ons graag wil dat mensen goed geïnformeerd zijn over de mogelijkheden rond het levenseinde. De NVVE heeft geen voorkeursroute. Het maakt ons niet uit of iemand euthanasie wil of palliatieve sedatie, of kiest voor stoppen met eten en drinken. Als mensen maar niet uit onwetendheid een dood sterven die ze eigenlijk anders hadden gewild.’

Voor iedereen > Eén zin uit de nota Vrijheid van sterven heeft Agnes uitvergroot, zegt ze: ‘De NVVE is er voor iedereen’. ‘Is dat wel zo? Wij hebben een hoogopgeleide, witte, randstedelijke achterban. Maar een goede dood mag geen privilege van een bepaalde groep zijn. Ik vind dat we er onze gloeiende best voor moeten doen om ook de minder hoogopgeleide, niet-witte, niet-randstedelijke mensen te bereiken. Dat streven staat nu prominenter in ons meerjarenplan.’ Hoe die ambitie moet worden verwezenlijkt, wordt een taak voor haar opvolger, maar over één ding is Agnes duidelijk: er zal meer samenwerking in strategische allianties nodig zijn. ‘En dan heb ik het niet over de Coöperatie Laatste Wil (CLW), het Expertisecentrum Euthanasie of Stichting De Einder, want daar is de samenwerking al heel goed mee. Met de dagvaarding van de Nederlandse Staat door de CLW zijn we heel erg blij bijvoorbeeld, die ondersteunen we van harte. Nee, ik denk bij nieuwe samenwerking aan een organisatie als Pharos, die veel verstand heeft van culturele minderheden en laaggeletterdheid. Maar ook aan een COC en een Humanistisch Verbond, waarmee we een brief aan het nieuwe kabinet hebben opgesteld om te pleiten voor de bescherming van de persoonlijke vrijheden die wij in Nederland hebben verworven.’

Euthanasiewet beschermen > Want die verworven vrijheden, inclusief die van euthanasie, zijn geen vanzelfsprekendheid, vindt Agnes, zeker niet in een samenleving die zij als steeds conservatiever beschouwt. ‘Daarom zeg ik ook steeds: let op u saeck. We moeten van de euthanasiewet afblijven, zelfs als we zouden vinden dat er verbeteringen mogelijk zijn. Die wet is hartstikke goed. Zodra je ’m opengooit, zal rechts geen kans onbenut laten om euthanasie moeilijker toegankelijk te maken. Daarom hebben we ons doel om de wet te beschermen, expliciet in onze missie en visie opgenomen.’

Het meerjarenbeleid dat nu is opgesteld, breekt niet met wat in Vrijheid van sterven staat. ‘In die nota zijn de uitgangspunten van de NVVE heel goed geformuleerd en dat is niet veranderd’, verklaart ze. Dat betekent dat de NVVE, samen met anderen, zal blijven strijden voor afschaffing van de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding. ‘Alleen de manier waarop zul je moeten herijken want er zijn ontwikkelingen geweest, waartoe je je moet verhouden. Dat de CLW “middel X” heeft ontdekt bijvoorbeeld, heeft een enorme impact. In Duitsland en Oostenrijk zijn, met succes, zaken gevoerd over de legaliteit van hulp bij zelfdoding. We blijven Albert Heringa steunen, die jurisprudentie uitlokt. Dat zouden we ook graag met meer casussen willen doen, maar het is niet makkelijk om iemand bereid te vinden die de hele rechtsgang wil doorlopen.’

Discussie platslaan > Het kabinet-Rutte III heeft vooruitgang op het terrein van het levenseinde vier jaar lang geblokkeerd, vindt de vrouw die voorheen voor de PvdA in de Tweede Kamer zat. Agnes verwijst naar het ‘excuus-Truus-onderzoek’ over Voltooid Leven, ‘dat vanaf de eerste seconde werd geframed als: het gaat om een handjevol mensen’. Ze noemt de maatschappelijke discussie over het levenseinde die in tientallen ‘huiskamers’ moest worden gevoerd en die een rapport opleverde, waar minister De Jonge ‘nooit op heeft gereageerd’. ‘Het onderwerp ligt gewoon stil. Er zijn initiatieven gesubsidieerd, maar die waren toch vooral bedoeld om de discussie plat te slaan in plaats van te laten opbloeien. Ik hoop van harte dat dit niet nog eens vier jaar gaat duren.’ Tevreden is Agnes wél over de juridische mijlpaal die onlangs is bereikt: de uitspraak van de Hoge Raad in de zaak tegen verpleeghuisarts Marinou Arends, die euthanasie gaf aan een wils­onbekwame, demente vrouw. ‘Wij hebben altijd gezegd: geen enkele arts die naar eer en geweten zijn werk doet, hoort voor de strafrechter te staan. Zó moet het Openbaar Ministerie geen jurisprudentie proberen te verkrijgen. Maar de uitspraak van de Hoge Raad had niet mooier en helderder kunnen zijn. Aanvankelijk hebben veel artsen wel gedacht: even afwachten. Nu is duidelijk: als er een goede wilsverklaring is, kan euthanasie bij dementie. Die uitspraak is enorm helpend geweest. Daar ben ik ontzettend blij mee.’ •

Tekst: Els Wiegant | foto: René ten Broeke