Onderzoek naar rol van casemanager dementie

‘Casemanagement is maatwerk, ook bij levenseindevraagstukken’

Welke mogelijkheden zijn er op mijn sterfbed? Welke wensen kan en wil ik vastleggen? Mensen met dementie die willen anticiperen op hun levenseinde, kunnen daarvoor ook terecht bij hun casemanagers, óók als het gaat om het formuleren van euthanasieverzoeken. Die rol van deze groep zorgverleners is lang onderbelicht gebleven, benadrukken onderzoekers van Amsterdam UMC.

Eefje Sizoo: ‘Wat opviel, was hoe gretig de deelnemers hun ervaringen deelden en hoeveel herkenning dat opleverde’

Hoe gaan casemanagers dementie om met euthanasieverzoeken van de cliënt, hoe ver reikt hun betrokkenheid? Daar wilden onderzoekers en specialisten ouderengeneeskunde Eefje Sizoo (tevens docent) en Marjolijn van Daalen (in opleiding) van Amsterdam UMC een beeld van krijgen. Eefje: ‘Als specialist ouderengeneeskunde in het verpleeghuis krijg je vaak in een laat stadium te maken met euthanasieverzoeken, zonder dat je een kijk hebt op de weg daarnaartoe: hoe zijn de cliënten tot dit verzoek gekomen, wie heeft hen daar, behalve hun behandelend arts, bij begeleid? Casemanagers hebben daar een rol in, maar welke?’ Als knooppunt in de dementiezorgverlening zijn casemanagers het eerste aanspreekpunt voor de cliënt en het netwerk daaromheen van – onder andere – thuiszorg, dagbesteding, verpleeghuizen, huisartsen. In hun beroepsprofiel is vastgesteld dat zij een spilfunctie vervullen in de zorg- en ziektediagnostiek, inclusief het gezamenlijk vaststellen van zorgdoelen in de laatste levensfase als onderdeel van advance care planning (ACP). Marjolijn: ‘Zij zijn het vaak die in een vroeg stadium de wensen, doelen en voorkeuren voor zorg onder de aandacht brengen, vooruitlopend op het moment dat de cliënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Een specifieke verwijzing naar het vraagstuk euthanasie ontbreekt, hoewel casemanagers hier in de praktijk wel mee worden geconfronteerd.’ Herkenning > Dat dat inderdaad zo is, bevestigde de kwalitatieve studie*, waarin de onderzoekers van Amsterdam UMC twee focusgroepen casemanagers over het thema bevroegen. Eefje: ‘Wat opviel, was hoe gretig de deelnemers hun ervaringen deelden en hoeveel herkenning dat opleverde. Euthanasieverzoeken bij dementie zijn een ingewikkeld onderwerp en ze brengen ook voor casemanagers worstelingen en dilemma’s met zich mee, hoorden we terug. Zo benoemden zij bijvoorbeeld dat cliënten vaak gerustgesteld zijn zodra ze een euthanasieverzoek hebben opgesteld, zo van: nu hoef ik niks meer te doen, het komt goed. Maar is dat ook terecht? Casemanagers gaven aan zich daar ongemakkelijk bij te voelen, want bij dementie ligt natuurlijk altijd wilsonbekwaamheid op de loer, die het lastiger maakt om ondraaglijk lijden aan te tonen.’ De deelnemende casemanagers gaven aan daarom hun cliënten nadrukkelijk te adviseren om met de huisarts in gesprek te blijven over hun euthanasiewens, ook over de timing. Marjolijn: ‘Want wanneer is het goede moment voor euthanasie? De casemanagers wezen op ingewikkelde situaties van cliënten die hun grenzen blijven verschuiven.

“Het gaat toch nog prima?”, zeggen ze dan, terwijl ze hun kinderen niet meer herkennen en dat precies de situatie is die ze in hun euthanasieverzoek hadden benoemd als het moment voor euthanasie. De casemanagers zien het als hun taak om herhaaldelijk bij hun cliënten onder de aandacht te brengen dat dit bij het ziektebeeld van dementie hoort. Zodat zij en hun omgeving realistische verwachtingen hebben.’ Doemscenario’s uitbannen > Ook signaleerden enkele casemanagers het volgende: bij een deel van de cliënten lijkt de nadrukkelijke euthanasiewens te verdwijnen als zij zijn voorgelicht over mogelijkheden als palliatieve sedatie en behandelverboden. Eefje: ‘Dat duidt erop dat het mensen met dementie in de laatste fase vooral te doen is om het behoud van regie, en dan hoeft euthanasie dus helemaal niet het sluitstuk te zijn. Sommige casemanagers merkten op dat het volgens hen vooral de vrees om te lijden is, voor afhankelijkheid, die de euthanasiewens van cliënten bepaalt. Met een euthanasieverzoek willen ze de doemscenario’s uitbannen, terwijl deze later in hun dementie lang niet altijd zo worden ervaren, omdat ze dan in het hier en nu alsnog kwaliteit van leven ervaren.’ Al verschilt ook dat weer per cliënt. En dat is misschien wel de belangrijkste conclusie van de onderzoekers: casemanagement is maatwerk, óók waar het de begeleiding bij euthanasieverzoeken en toekomstige euthanasiewensen van mensen met dementie betreft. Marjolijn: ‘Het gaat hier om complexe, ethische dilemma’s waar niet altijd een eenduidig antwoord op is. Wat dan helpt, benadrukten de deelnemers, is een goede onderlinge afstemming met de andere zorgverleners, waarbij aandacht is voor elkaars rol, positie en opvattingen over het thema. Daarom adviseren wij artsen die worden geconfronteerd met vraagstukken over euthanasie bij mensen met dementie om stil te staan bij de rol die casemanagers kunnen spelen. En ze zo nodig te betrekken in het proces: deel dilemma’s, maak goede samenwerkingsafspraken en stem af welke rol casemanagers dementie vervullen.’ Eerste indruk > Het onderzoek heeft de rol van casemanagers bij het bespreken van euthanasieverzoeken inzichtelijk kunnen maken. Dat was nog niet eerder gedaan, concluderen de onderzoekers. ‘Het is een heldere eerste indruk’, besluit Eefje. ‘Het zou mooi zijn als we nader onderzoek kunnen doen onder een bredere groep casemanagers.’•

*Case managers’ perceptions on their role in (future) euthanasia requests in patients with dementia, 09/06/2021, Marjolijn A. van Daalen, Eefje M. Sizoo, Simone A. Hendriks, Annelie A. Monnier, Marike E. de Boer, Cees M. P. M. Hertogh, gepubliceerd in de juni-uitgave van het tijdschrift Gerontologie en Geriatrie.

Marjolijn van Daalen: ‘Het gaat hier om complexe, ethische dilemma’s waar niet altijd een eenduidig antwoord op is’

‘Soms kom ik te laat binnen bij mensen’

Jenny Bouma werkt al zeker dertig jaar in de zorg, onder andere als geriatrieverpleegkundige en sinds 2018 als casemanager dementie. Hoe gaat zij om met euthanasieverzoeken van haar cliënten? ‘Ik begeleid mensen met dementie tijdens het traject vanaf hun diagnose. Er komt zoveel op hen af en ik ben er om de weg te wijzen. Dat vind ik zo mooi aan dit vak, dat ik cliënten nabij kan zijn. En ja, het voorbereiden op het levenseinde hoort daar ook bij. Daar begin ik altijd zelf over. Niet meteen in het eerste gesprek natuurlijk, het is belangrijk dat we eerst een band met elkaar hebben opgebouwd. Na verloop van tijd vraag ik: “Hoe ziet u het voor zich, wat heeft u geregeld, is er misschien een levenstestament of wilsverklaring?” Ik leg uit hoe het werkt in Nederland, benadruk het punt van wilsbekwaamheid en welke uitkomsten er mogelijk zijn. Er komen weleens gedecideerde reacties, zo van: dan en dan willen we niet meer. Die cliënten verwijs ik meteen naar de huisarts om hun wensen te bespreken en na te vragen of de arts eraan zou willen meewerken. Is dat niet het geval, dan dring ik erop aan dat ze snel een nieuwe huisarts zoeken die wel achter de optie van euthanasie staat. Of ik geef hen de gegevens van de NVVE of het Expertisecentrum Euthanasie voor extra informatie of overleg. Er zijn weleens ingewikkelde situaties, hoor.

Zo begeleidde ik een paar jaar geleden een meneer met dementie die euthanasie wilde. Hij kreeg er een tumor bij en werd terminaal, dat noemde hij zijn “mazzeltje”, nu stond niets hem “gelukkig” meer in de weg. Hij heeft thuis euthanasie gekregen. Een andere cliënt was terminaal en wilde naar een hospice. Daar zou hij geholpen worden, totdat hij ’s nachts ging dwalen, toen kon hij daar niet meer terecht. Wat nu? Dat was echt even penibel, ik ben op zoek gegaan naar oplossingen. Uiteindelijk heb ik vrijwilligers van het hospice bereid gevonden om de meneer thuis te komen verzorgen. Daar heeft hij uiteindelijk in alle rust euthanasie gekregen. Soms kom ik te laat binnen bij mensen. Die zijn dan al zo ver in hun dementie en niet meer in staat om hun wensen herhaaldelijk kenbaar te maken, schrijnend vind ik dat. Gelukkig kan ik ook dan nog helpen, bijvoorbeeld met het op een rij krijgen van hun emoties en gedachten. En als casemanagers staan we niet alleen, ik kijk altijd of ik andere partijen kan betrekken om mee te kijken of te helpen, zoals de thuiszorg, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. Want uiteindelijk willen we natuurlijk allemaal hetzelfde: dat de cliënt, wanneer het echt niet meer gaat, zo waardig mogelijk kan sterven.’

Jenny Bouma: 'Uiteindelijk willen we natuurlijk allemaal hetzelfde: dat de cliënt, wanneer het echt niet meer gaat, zo waardig mogelijk kan sterven.’


Tekst: Teus Lebbing • foto's: René ten Broeke