De vier coördinatoren van het NVVE-adviescentrum:

‘Wij geven informatie zodat mensen zelf een keuze kunnen maken’

Als u naar de NVVE belt, kan het zomaar zijn dat u een van de vier coördinatoren van het NVVE-advies­centrum aan de lijn krijgt. Wie zijn zij en wat houdt hun werk in?

Gerard Baltus, Carla Bekkering, Carolien van Eerde en Herman Speerstra: vier mensen die vanuit hun eigen achtergrond en ervaring gedreven zijn om mensen te helpen een goed levenseinde te bereiken. De gesprekken die zij voeren, gaan niet alleen over euthanasie. Ook andere mogelijkheden komen ter sprake, zoals palliatieve sedatie, stoppen met eten en drinken en zorgvuldige zelfdoding. De coördinatoren beoordelen de adviesvragen van leden die via mail en telefoon binnenkomen. Ze maken de afweging: kan de vraag telefonisch worden beantwoord of moet er een consulent naartoe? De vier sturen honderd consulenten – vrijwilligers met een opleiding voor dit werk – aan, verspreid over het hele land. In urgente gevallen geven ze zelf binnen een paar uur advies. Een lid met een vraag wordt in ieder geval binnen 24 uur teruggebeld. Vaak zijn mensen die bellen zeer opgelucht als ze de informatie krijgen waarmee ze voor hun rechten kunnen opkomen. Huisarts met vakantie > Een voorbeeld van de vragen waarover mensen contact met de nvve opnemen: ‘Gisteren heeft vader een beroerte gehad. Hij ligt nu in het ziekenhuis. Ze hebben hem aan de beademing gelegd terwijl hij een niet-behandelverklaring heeft.’ De coördinator voorziet de naaste (of, in andere gevallen, de patiënt) direct van de informatie die hij nodig heeft om de wens van de betrokkene gerespecteerd te krijgen. Nog zo’n vraag: ‘De huisarts is met vakantie, de pijn wordt ondraaglijk. Hoe kan ik zo snel mogelijk euthanasie krijgen?’ Herman Speerstra: ‘Bij een pijn die al zo hevig is geworden als hier het geval was, zou binnen 24 uur euthanasie gegeven moeten worden. Maar dat valt niet op zo’n korte termijn te regelen. Ik heb het advies gegeven om palliatieve sedatie te accepteren en de patiënt overtuigd dat dit voor hem in deze situatie het beste was.’ Leden voor leden > Was maar eerder naar ons toegekomen, denken de coördinatoren nogal eens. ‘Je moet niet wachten tot een crisis in het ziekenhuis zich aandient, of totdat je in gevecht bent met de huisarts’, zegt Carla Bekkering. De informatie die de coördinatoren geven, helpt mensen om zelf de juiste keuzes te kunnen maken. De consulenten kunnen eraan bijdragen dat er een goed gesprek op gang komt tussen patiënt, familie en professionals.

‘Onze consulenten zijn goed opgeleide vrijwilligers, het zijn leden-voor-leden’, zegt Carolien van Eerde. ‘Mensen die geen keuze kunnen maken omdat zij met existentiële vragen over hun levenseinde zitten, verwijzen wij voor begeleiding naar levenseindecounselors van De Einder of de Stichting Levenseinde­Counseling. Het voeren van gesprekken waardoor iemand geleidelijk inzicht krijgt – non-directieve counseling heet dat – is aan professionele hulpverleners.’ Levenseindecounselors zijn professionals met een studie in de gedrags­wetenschappen, die deze vorm van counseling naast hun werk doen. Van Eerde was zelf consulent bij De Einder voordat zij vier jaar geleden naar de NVVE overstapte. Geen recht op euthanasie > Komt u de pil van Drion maar brengen, kreeg Herman eens in volle ernst te horen. De meeste leden die bellen, zijn minder extreem. Toch komt het vaak voor dat de coördinatoren moeten uitleggen dat er geen récht op euthanasie of op een middel voor zelfdoding bestaat. De arts heeft ook niet de plicht euthanasie te geven. Er zijn zorgvuldigheidseisen waaraan hij moet voldoen om strafvervolging te ontlopen wanneer hij iemand op diens verzoek doodt. ‘Mensen die lang lid zijn van de vereniging, staan nogal eens in de vechthouding’, vertelt Gerard Baltus. ‘Ze hebben gevochten voor de wet, nu willen ze waardig sterven. Dus: euthanasie. Maar euthanasie hoeft niet altijd de beste optie te zijn, er zijn meer mogelijkheden. Daarom is destijds onze naam ook veranderd. Van Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie in: Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig levenseinde. Stoppen met eten en drinken kan ook een goede keuze zijn, onder de juiste condities. Of de pacemaker uitschakelen. Wij oordelen niet, wij geven de informatie zodat de mensen goed toegerust zijn om zelf de juiste keuzes te maken.’ Ondanks de discussies erover en de wens van vele ouderen is voltooid leven (nog) geen grondslag voor euthanasie. De coördinatoren en consulenten geven mensen die met dit probleem bij hen komen, het advies om hun ouderdoms­kwalen eens bij elkaar op te tellen. Een stapeling van ouderdoms­klachten is namelijk wél een medische grondslag voor euthanasie. De doodswens is vaak een gevolg van het jarenlang accepteren van steeds meer ongemak, beperkingen en isolement, weet Carla uit haar jarenlange ervaring. ‘Opeens is het klaar en breekt zo iemand. Dan zijn wij blij dat wij het gesprek met de arts op gang kunnen helpen.’ •


Carolien van Eerde (58) werkte als coach-counselor. Haar vader had dementie. Voordat hij zou vergeten dat hij die ziekte had, stapte hij uit het leven. Hij had daarvoor zelf middelen opgespaard. ‘Het is uiteindelijk heel mooi gegaan, dat gun ik andere families ook.’ Na zijn dood, in 2008, is met medewerking van de familie de film Voor ik het vergeet gemaakt. In fragmenten van familiefilmpjes is te zien wat haar vader, gaande het dementieproces, er zelf over zegt. Carolien werkt sinds ruim vier jaar als coördinator bij het NVVE-adviescentrum.


­Herman Speerstra (56) heeft als verpleeg­kundige in ziekenhuizen, thuiszorg en psychiatrie gewerkt. ‘Ik heb 25 jaar van nabij gezien hoe de dokter over alles besliste. Niet alleen over euthanasie, over allerlei behandelingen. Ik maakte me vaak kwaad omdat het mensen gewoon overkwam, dat ze alsmaar doorbehandeld werden.’ Herman was lid van de NVVE en reageerde twaalf jaar geleden op een advertentie voor de functie van coördinator. ‘Ouderen, mensen met psychia­trische problemen, wel of niet doorbehandelen, hier komt alles bij elkaar. Mijn werk heeft vooral te maken met kwaliteit van leven. Je hoort wel verdrietige verhalen, maar je kunt mensen helpen om de zaak overzichtelijk te maken.’


­Carla Bekkering (62) heeft in haar werk als fysiotherapeute in een ziekenhuis en een revalidatiekliniek gezien ‘dat mensen van behan­­delaars nog van alles moesten wat ze eigenlijk niet meer wilden’. De indrukwekkende ervaring rond de dood van haar vader, die euthanasie wilde maar niet kreeg, was veertien jaar geleden aanleiding om vrijwilliger te worden bij de NVVE. ‘Terwijl mijn vader aan het sterven was, belde ik een paar keer per dag met de NVVE. Zij hebben mij toen goed geholpen.’ Tien jaar geleden besloot ze op een vacature voor coördinator te solliciteren.


Gerard Baltus (60) is verpleeg­kundige. Hij begon in 2007 als vrijwilliger bij de NVVE, na de dood van zijn partner die graag euthanasie had gewild. Sinds vijf jaar is hij vier dagen per week in dienst van het NVVE-adviescentrum. Eén dag per week werkt hij bij Expertisecentrum Euthanasie. ‘In de verpleging heb je veel contact met mensen die hun rechten niet kennen. De Wet inzake de geneeskundige behandelings­overeenkomst, WGBO, is er al sinds 1995. Maar voordat die echt in de samenleving is geïnternaliseerd, ben je wel een generatie verder. Er wordt nog steeds veel te veel doorbehandeld. Je ziet daar wel verandering in komen, niet alles wat kan moet ook. Toch hoor ik hier aan de telefoon nog veel waarover ik me kan opwinden.’


Tekst: Ineke Jungschleger • Foto: René ten Broeke